（５）難病のためにあきらめたり妥協したこと〔複数回答〕
－疾患群〔複数回答〕、難病の確定診断を受けた時期別
なんびょう

だきょう

りょこう

えんきょり

がいしゅつ

難 病 のためにあきらめたり妥協したことは「旅行や遠距離の外 出 」が 41.0%

難病のためにあきらめたり、妥協せざるを得なかったことがあるか聞いたところ、
「旅行や遠
距離の外出」の割合が 41.0%、次いで「スポーツ・文化活動」が 27.5%となっている。一方で
「特にない」が 32.6%となっている。(表Ⅴ-7-4)
表Ⅴ-7-4 難病のためにあきらめたり妥協したこと〔複数回答〕
－疾患群〔複数回答〕
、難病の確定診断を受けた時期別
総
数

進
学

就
職

恋
愛

結
婚

出
産
・
育
児

人
付
き
合
い

近
距
離
の
外
出

外旅
出行
や
※遠
2 距
離
の

おフ
しァ
ゃッ
れシ
ョ
ン
な
ど
の

ス
ポ
ー
ツ
・
文
化
活
動

※
１

総数
神経・筋疾患
代謝疾患
免疫疾患
循環器疾患
消化器疾患
疾
患
群
別

内分泌疾患
血液疾患
腎・泌尿器疾患
呼吸器疾患
皮膚・結合組織疾患
骨・関節疾患
聴覚・平衡機能疾患
視覚疾患
出生前または
出生時～12歳
13～17歳

難
病
の
確
定
診
断
を
受
け
た
時
期
別

18～29歳
30～39歳
40～49歳
50～59歳
60～69歳
70歳以上
不明
（再掲）65歳以上

平成30 年度

100.0
(1,075)
100.0
(232)
100.0
(9)
100.0
(296)
100.0
(29)
100.0
(248)
100.0
(33)
100.0
(35)
100.0
(46)
100.0
(48)
100.0
(12)
100.0
(62)
100.0
(27)
100.0
(24)
100.0
(22)
100.0
(31)
100.0
(141)
100.0
(151)
100.0
(171)
100.0
(191)
100.0
(141)
100.0
(144)
100.0
(71)
100.0
(212)
100.0
(899)

コ（好
ーおき
ヒ酒な
ー、食
な た事
どばや
） こ嗜
※、 好
３
品

そ
の
他

特
に
な
い

無
回
答

1.7

15.1

5.0

6.7

7.3

17.4

16.3

41.0

10.3

27.5

19.8

3.4

32.6

0.7

1.3

15.5

4.7

6.0

5.6

25.9

31.5

64.7

18.1

37.9

19.0

3.4

19.4

0.4

11.1

33.3

11.1

22.2

22.2

22.2

-

33.3

-

11.1

33.3

-

33.3

-

1.4

18.9

3.0

5.1

10.1

14.5

10.5

32.1

11.1

27.0

15.2

4.1

35.8

0.3

3.4

17.2

3.4

10.3

17.2

10.3

20.7

34.5

10.3

48.3

20.7

3.4

31.0

-

2.8

14.5

7.7

7.7

6.9

16.5

11.3

32.7

7.7

16.9

32.7

4.4

37.1

0.8

3.0

12.1

6.1

12.1

12.1

15.2

3.0

21.2

3.0

12.1

9.1

3.0

51.5

-

2.9

8.6

5.7

8.6

2.9

17.1

5.7

22.9

5.7

20.0

17.1

-

42.9

-

0.0

13.0

8.7

8.7

8.7

19.6

15.2

37.0

4.3

15.2

23.9

2.2

39.1

2.2

0.0

4.2

2.1

4.2

-

10.4

16.7

52.1

4.2

33.3

8.3

2.1

29.2

2.1

0.0

0.0

8.3

16.7

-

8.3

8.3

33.3

16.7

33.3

8.3

-

33.3

-

0.0

11.3

3.2

4.8

1.6

11.3

21.0

46.8

4.8

43.5

12.9

1.6

27.4

1.6

0.0

7.4

3.7

7.4

3.7

3.7

3.7

14.8

-

18.5

14.8

-

63.0

-

0.0

12.5

4.2

4.2

4.2

20.8

20.8

50.0

8.3

25.0

4.2

4.2

41.7

-

18.2

36.4

22.7

36.4

27.3

13.6

9.1

40.9

4.5

27.3

4.5

9.1

22.7

-

19.4

48.4

22.6

16.1

19.4

19.4

19.4

29.0

29.0

41.9

32.3

6.5

19.4

-

4.3

26.2

14.2

15.6

19.9

22.7

9.2

29.8

12.8

22.7

28.4

5.0

27.7

-

0.7

19.2

5.3

9.9

19.2

17.2

7.9

33.1

7.3

23.2

23.2

4.0

31.8

0.7

0.6

18.7

4.7

7.0

1.8

18.7

12.9

37.4

9.4

31.6

18.7

3.5

34.5

0.6

-

12.6

1.0

2.1

0.5

13.6

14.7

41.9

8.4

26.2

20.9

1.6

37.7

-

-

4.3

-

-

-

19.9

27.7

55.3

12.8

30.5

23.4

-

31.2

0.7

-

2.1

-

-

-

-

26.4

54.2

9.0

29.9

8.3

2.8

31.3

2.1

-

9.9

5.6

7.0

5.6

8.5

15.5

35.2

11.3

23.9

9.9

9.9

39.4

1.4

-

1.9

-

-

-

16.5

25.5

54.2

9.9

30.2

15.6

1.9

29.7

1.9

1.2

12.5

3.7

4.0

5.6

12.7

21.1

44.5

10.3

26.3

-

3.9

35.6

1.3

注１）※1 平成 30 年度調査では「異性との付き合い」としていた。
２）※2 平成 30 年度調査では「旅行や遠くへの外出」としていた。
３）※3 平成 30 年度調査では選択肢として設けていなかった。
４）疾患群〔複数回答〕別のうち、
「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」は１人のため省略した。

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