これまで頂いた御意見③
これまでの部会においては、カルテ転記・病院等からの第三者提供に関する運用ルールの見直しのほか、法令で定め
る保存期間や安全管理措置等の考え方について御意見があった。
主な御意見一覧

【学会における利活用】
（利活用の意義）
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他のデータベース、例えば、ナショナル・クリニカル・データベースとか、あるいは臓器がん登録とか、こういったもののデータソー
スとして死亡の情報を使えないというのは、ものすごく利用価値を減らすものだと思う。

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学会等では、やはり予後調査ということは非常に苦労している。特に、臓器別がん登録は、学会ごとにデータベース化しているところ
が多く、がん登録が始まったときに突合ができるのではないかという期待があったが、それはできないということで、次は病院カルテ
からその予後が分かるのではないかと期待された。しかし、この20条の問題でがん登録の予後情報をカルテに記載することができず、
正確な予後の把握が困難であることがわかった。学会での登録では、病院からの報告のみに頼っているために正確な予後が転居等に
よって把握しにくく、公的登録の力を借りない中で苦労しているということが現状。 診療録において生存の有無が明確化することに
よって、学会登録等への予後調査が明確になることを期待している。

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いわゆる学会研究会の発表は、生命予後に関する研究発表はしないのが無難、やってはいけないとすると、非常に問題点が生じる。国
の協議会等で、臓器がん登録で研究している部分について、何ができるのかということを示す回答が必要になる。

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学会等で行っている臓器別がん登録には、例えば中央倫理審査を学会が通しておいて、それに賛同する施設長が承認した場合に予後調
査を出すことができるということで、その前に、もちろん患者様の同意のある、学会臓器別がん登録がなされているということかと思
う。カルテに載っている新たな死亡情報等は、臓器別がん登録の予後調査には有益なもの。

（情報の保護）
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第三者の誰でもが見られるという状況には不安を覚えるので、個人情報の保護という点で、患者の情報が漏れないような仕組みをつ
くっていただきたい。

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