No.

研究事業名

研究課題名

研究代表者

職名

所属施設

252 難治性疾患政策研究事業

神経核内封入体病(NIID)の臨床疫学調査および疾患概念確立

曽根 淳

講師

愛知医科大学

253 難治性疾患政策研究事業

新生児慢性肺疾患の診断基準・病型分類の策定、疾患レジスト
リの構築、および診療ガイドラインの作成に関する研究

難波 文彦

准教授

埼玉医科大学

254 難治性疾患政策研究事業

小児から成人期発症遺伝性QT延長症候群の突然死予防に関する
研究

相庭 武司

部長

国立研究開発法人国立循環器病研究セン
ター

255 難治性疾患政策研究事業

先天性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分
類・診断ガイドラインの確立に関する研究

伊藤 悦朗

特任教授 国立大学法人弘前大学

256 難治性疾患政策研究事業

指定難病と小児慢性特定疾病に関連した先天性骨系統疾患の適
切な診断の実施と医療水準およびＱＯＬの向上をめざした研究

澤井 英明

教授

兵庫医科大学

257 難治性疾患政策研究事業

HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデル
の構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に 山野 嘉久
関する研究

教授

聖マリアンナ医科大学

258 難治性疾患政策研究事業

小児期・移行期を含む包括的対応を要する希少難治性肝胆膵疾
患の調査研究

仁尾 正記

客員教授 国立大学法人東北大学

259 難治性疾患政策研究事業

発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の
研究

横関 博雄

特任教授 国立大学法人東京医科歯科大学

260 難治性疾患政策研究事業

軟骨炎症性疾患の診断と治療体系の確立

鈴木 登

教授

261 難治性疾患政策研究事業

特発性大腿骨頭壊死症の医療水準及び患者QOL向上に資する大規
菅野 伸彦
模多施設研究

25

聖マリアンナ医科大学

寄付講座
国立大学法人大阪大学
教授