2022 年 5 月 24 日
厚生労働大臣

後藤

茂之

殿

第四期がん対策推進基本計画策定に向けたに小児がん患者・家族からの要望

小児・AYA 世代がん対策政策提言のためのワーキンググループ
事務局）公益財団法人がんの子どもを守る会

2018 年に策定された第三期がん対策推進基本計画によって、小児がん対策の継続とともに、
新たに AYA 世代がん対策が加わり、小児・AYA 世代がん対策がより一層、充実し推進されるよ
うになったことは、我々、小児・AYA 世代がん患者・家族として感謝をしております。一方で、
医療・福祉、教育、就労といった各ライフステージを通じての個々の具体的対策については、未
だ解決していかなければならない課題も多く残されています。そこで、現在策定に向け準備が進
められている第四期がん対策推進基本計画について現実の課題を踏まえ、更に充実したものと
していただく目的で、
（公財）がんの子どもを守る会が全国の小児・AYA 世代がん患者の親と小
児がん経験者に呼びかけを行い、有志 35 名から成る「小児・AYA 世代がん対策政策提言のため
のワーキンググループ」
（以下本 WG という）が組織されました。
本 WG は、延べ９回にわたる会合を重ね、参加者の実体験に基づく課題認識に加え、新たに
行った患者・家族を対象としたアンケート結果、関連する研究資料等を踏まえ、小児・AYA 世
代がん対策の更なる充足を目指す 16 項目からなる要望書をまとめました。
小児・AYA 世代がんの現状についての患者・家族の課題認識を踏まえた本要望書を、第四期が
ん対策推進基本計画の策定に当たっての重要な配慮事項として頂くとともに、計画の下で進め
られる関連施策を一層充実したものにしていただくようお願い申し上げます。

要望事項
＜医療・福祉分野＞
要望１）小児・AYA 世代がんの基礎・臨床研究、治療に係る体制構築、治療方法の開発等の予
算を確保すると同時に、小児と成人が連結した疾患データベースの構築とそれを用いた
医療機関の相互連携を促進してください。
要望２）小児がんの診療環境整備及び AYA 世代病棟の拡充、難治・極希少などの小児がん等に
対する拠点・連携病院への集約化、全ての小児がん患者と家族が安心して最良の治療と
ケアを受けられるよう医療の均てん化を推進してください。また、治療／症状経過を患
者（家族）自身で記録するツールを定着させ、社会状況に大きく左右されず小児がんの
医療体制が継続されるような頑健な診療体制を構築してください。
要望３）長期フォローアップ体制の整備と小児から成人への移行医療の充足を図ってください。
要望４）20 歳以降の小児がん患者を指定難病の対象にしてください。また、小児がん経験者の

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