「治療の影響により就労について課題があること」を、大人のがんと共に掲載した本や冊
子を作成し、社会へと啓発してください。

要望１５）就労に関する相談場所等情報周知のために、長期フォローアップ手帳に就労に
関する相談先の情報を記載してください。
長期フォローアップ手帳に就労に関する情報（長期療養者就職支援事業におけるハローワ
ーク専門相談員の配置やがん診療連携拠点病院等での職業相談・職業紹介など）について
記載してください。アンケート（１）においては回答者の64.5％が就職に関する相談窓口の
周知を求めています。将来的には治療・経過を記録するツールにも就労に関する情報を紐
付けしてください。

要望１６）長期療養が必要な子どもの世話をする保護者が子どもの看護をするために離職
することなく、充分な休職期間を取得したり働き方を柔軟に変更したりするため、ま
たは離職した場合療養後の復職を支援するための新たな制度を創設してください。
【休職中の経済的な負担を軽減させる制度の整備】
アンケート（１）によると、保護者の 94.6％が治療中社会的、経済的に困り、課題を抱えた
と回答しており、31.9％の親が働き方の見通しを立てることができず困っていると感じて
おります。
また、33.8％の親が就労形態の変化で大幅な収入減少があったと回答しています。そのた
め、45.6％の親が子どもの看護のための休業制度の充足を求め、33.5％の親が就労相談及
び支援を希望しています。
現行の介護休業制度では社会保険料の減免制度はなく雇用継続のためには高額な社会保
険料を自己負担し続けなければなりません。また、自治体によっては特別児童扶養手当、
障害児福祉手当が支給されますが、支給基準は自治体によって異なっており、そもそも小
児がんを理由とする支給がなされない自治体もあります。
要望７でも述べている通り、付き添い入院中には諸々の諸費用がかさみ、現行の制度だけ
では生活は賄うことができません。そのため早急な社会制度の整備を求めます。
【患児の入院付き添いに伴う、働く親のための新たな休暇制度の新設】
子どもの闘病中、8 割以上の保護者が泊まり込んで付き添いをしている現状があります
（
「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」（10）。同調査によれば子ども
（小児がん以外も含む）の入院付き添い者のうち就業していたのは 44.6％であり、そのう
ち子どもの入院に伴って退職、休職、時短勤務、介護/看護休暇の取得、有給取得を行っ
ていた対象者の割合は 70.0％に上っています。
（11）
また、
「小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料」
によると、小児

慢性特定疾病児のうち、小児がんを患う子どもの平均入院期間は 98.12 日と他の小児慢性
特定疾病児と比べても長期にわたるため、子どもの闘病生活に伴う保護者の長期休職は避

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