後遺症や晩期合併症を指定難病の対象にしてください。
要望５）がん相談支援センターの認知を拡大し、地域におけるリハビリ・療育への移行時の情報
提供体制を確立してください。また、治療により生じた障害を障害年金の対象とし、障
害認定の均てん化を図ってください。
要望６）小児・AYA 世代がん患者及び治療に伴走する家族に寄り添った環境的支援を推進して
ください。
要望７）小児・AYA 世代がん患者の経済的な負担の軽減を図ってください。
要望８）
『小児・AYA 世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業』を確実に進めるための
予算確保及び国・都道府県・関係学会との連携のもと更に事業を推進してください。ま
た、小児がんの治療に伴い各種抗体価が低下した場合のワクチン再接種に対して、費用
の負担軽減のための助成を充実してください。
＜教育分野＞
要望９）全ての小児がん拠点病院に特別支援学校高等部の設置を、文部科学省及び各自治体と連
携して進めてください。
要望１０）病院内学級に配置されたコーディネーター（学校・病院連携支援員）及び教育委員会
から派遣されたコーディネーター（学校・病院連携支援員）と病院がしっかりと連携す
る体制を強化してください。
要望１１）小児がん拠点病院のみならず小児がん連携病院に小中学生を対象とした病院内学級
の設置を、文部科学省及び各自治体と連携して進めてください。
要望１２）入院中の子どもの教育保障に向けた環境整備として、ICT が使用できるように病院内
の安定した Wi－Fi 環境を整えてください。
要望１３）健康（検診）
・予防の観点だけでなく、がんには、小児がんをはじめとして生活習慣
が原因でないものが存在することや小児がんの子どもやそのきょうだい・家族が抱える
困難に対する理解と学校・日常生活におけるサポート・合理的配慮について学ぶことの
できる「がん教育」を実施してください。 また、上記を達成するため、外部講師や教
育関係者への研修をさらに充実させ、十分な研修を受けた外部講師を学校が積極的に活
用できる体制の構築を推進してください。
＜就労分野＞
要望１４）医療機関専門職との連携のもと小児がん経験者への就労支援の制度の整備してくだ
さい。
要望１５）就労に関する相談情報周知のために、長期フォローアップ手帳に就労に関する相談先
の情報を記載してください。
要望１６）長期療養が必要な子どもの世話をする保護者が子どもの看護をするために離職する
ことなく、充分な休職を取得したり働き方を柔軟に変更したりするため、または離職し
た場合、療養後の復職を支援するための新たな制度を創設してください。
（なお、各要望事項の詳細は別紙<各要望事項の詳細>の記載の通りです。
）

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