４ー②

難病患者等の療養生活支援の強化②

現状・課題
◆ 難病・小慢患者のニーズは多岐にわたることから、こうしたニーズに適切に対応するためには、福祉や就労支援な
ど地域における関係者の一層の関係強化を図っていくことが重要。
◆ 小児慢性特定疾病児童等の成人期に向けた支援を一層促進するとともに、成人後の各種支援との連携強化に取り組
む必要がある。

見直し内容
◆ 難病相談支援センターの連携すべき主体として、福祉関係者や就労支援関係者を明記。
◆ 難病の協議会と同様に、小慢の地域協議会を法定化した上で、難病と小慢の地域協議会間の連携努力義務を新設。

見直し後の地域における支援体制（難病）のイメージ

指定医療機関

難病対策地域協議会
（都道府県等が設置）
【法定化済み】

難病患者

【現在も連携主体に明記】

疾病・状態に
応じて多様なニーズ

【連携努力義務を明記】

就労に関する支援を行う者
（例）
・ハローワーク

福祉に関する支援を行う者
（例）
・市町村
・NPO法人

難病相談支援センターが
中心となり、関係機関が
連携して支援

【連携主体に明記】

参加、
課題の共有等

難病相談支援センター
医療機関、患者会、NPO等への委託等により設置

小慢対策地域協議会
（都道府県等が設置）
【法定化】
※参加者の守秘義務を規
定

【連携主体に明記】
※共同設置可

59