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国際連携を念頭においた、小児がん患者の長期フォローアップシステム
と情報収集体制の構築に資する研究
小児・AYA 世代のがん患者やその家族等の経済負担を含む心理・社会的な
課題の解決に資する研究及び、教育や就労支援等に係る更なる対策のた
めの調査研究
がん医療提供体制の格差に応じた効率的かつ持続可能な医療提供体制の
あり方に関する研究

（４）ライフステージやがんの特性に着目した研究（一部再掲）
（現状・課題）
（１）から（３）までの各分野において、患者やその家族等のニーズがライ
フステージやがんの特性によって異なることを認識する必要があり、それぞれ
に対応した研究が求められている。
希少がん及び難治性がんについては、法第 19 条第２項に「罹患している者
の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進については必
要な配慮がなされるものとする」と明記されている。希少がんについては、ド
ラッグラグ・ドラッグロスが指摘されており、患者数及び研究者の数も限られ
るため、新たな臨床試験の手法の確立が求められる。難治性がんについては、
早期発見手法の開発や、浸潤・転移といったがんの特性を解明し克服する研究
を推進する必要がある。
小児・AYA 世代のがんにおいては、その希少性も一因となり臨床試験のハー
ドルが高いこと、成人のがんと比較して病態が特殊であることから研究開発
が進まず、希少がんと同じくドラッグラグ・ドラッグロスが指摘されている。
また、晩期合併症や長期的な QOL に着目した研究、緩和ケアや療養環境に関
する研究も求められる。
現在増加している高齢のがん患者は、身体機能や認知機能の個人差が大き
く、多様な合併症や治療自体による身体的負担等も考慮すべきことから、全身
状態を客観的に評価し、それぞれの意思決定能力を踏まえた最適な治療法の
研究を推進する必要がある。
（４-１）希少がん及び難治性がん
（具体的研究事項）
 社会的要請の高いいくつかのがん種について、フラッグシップとなるよ
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