る高齢者の自己負担や自立支援医療における自己負担の 在り方も参考にして現
行の水準が設定された経緯があることにも留意し、月ごとの自己負担限度額のみ
ならず、自己負担割合や対象となる医療の範囲等の要素を総合的に勘案して、検
討していくことが必要である。
○

その上で、現在の自己負担限度額は、医療費助成を持続可能で公平かつ安定的
な制度として位置付ける中で、前述のとおり、他制度の給付との均衡を図る観点
から定められたものであり、その水準については、他制度の動向を踏まえるとと
もに、客観的なデータに基づいた議論が必要である。そのため、引き続き、現行
の水準を維持しつつ、国において、必要なデータ収集を行っていくべきである。
また、その結果を踏まえて議論する際には、一人当たりの公費による給付額の推
移、医療費助成の受給の実態等にも留意しつつ、制度の持続可能性・安定性を確
保することが必要である。

（４）円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて
（これまでの状況）
○

指定難病や小児慢性特定疾病に係る医療費助成の支給認定は、申請のあった日
に遡って、その効力を生ずることとされている。一方で、医療費助成の申請の際
には、臨床調査個人票や医療意見書を提出する必要があるが、これらの作成には
一定の期間を要することや、症状が重症化した直後に医療費助成の申請を行う余
裕がないことから、結果として、重症化直後の医療費が助成の対象となっていな
い場合がある。

（対応の方向性）
○

指定難病患者や小児慢性特定疾病児童等の立場を踏まえれば、臨床調査個人票
や医療意見書の作成に要する期間や、医療費助成の申請を行う余裕の有無に関わ
りなく、医療費助成の対象となる状態になった時点で、速やかに医療費助成が受
けられるようにすることが適当である。また、指定難病及び小児慢性特定疾病に
係る医療費助成制度は、前述の臨床調査個人票や医療意見書の提出が求められて
いるが、作成に一定の期間を要することは患者に起因する部分は少ないと考えら
れる。このような観点から、医療費助成の開始のタイミングを現在の申請日から
前倒しして、重症化時点（認定基準を満たすことについて指定医が診断した日）
からとすることが適当である。

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