ある。その際には、相談支援事業を通じて、小児慢性特定疾病児童等自立支援員
（以下「自立支援員」という。）等がニーズや課題を把握していくことがまずは重
要であり、自立支援員の更なる資質の向上も必要となってくる。資質向上のため
に、自立支援員の研修の在り方を見直すことが必要との意見もあった。また、医
療費助成の申請手続の機会等を活用したニーズ把握も重要である。さらに、こう
した取組を通じて把握した個々のニーズや課題を地域の関係者で共有し、積み重
ねていくことにより、地域における任意事業の企画及び実施につなげていく必要
がある。
○

また、自立支援事業は、多様なニーズに応じた支援を行うことができる仕組み
であり、地域で切れ目のない支援を行うために、同事業と他の支援との連携を一
層充実させることが重要である。例えば、小児慢性特定疾病児童等が教育を受け
るに当たっての支援ニーズが高いことから、地域の福祉関係者と教育関係者が連
携し、医療機関における学習支援や通学又は学校生活における付添いなどに同事
業を活用していくことが考えられる。また、小児慢性特定疾病児童等のいる家庭
では、きょうだいが孤独感を抱える場合もあり、同事業により対応できると考え
られるほか、小児慢性特定疾病児童等を抱える保護者の就労問題への対応や通院
に関する支援ニーズへの対応、小児慢性特定疾病児童等に対するキャリア支援と
しての活用も考えられる。

○

また、小児慢性特定疾病児童等の中には医療的ケアが必要となる児童（以下「医
療的ケア児」という。）や障害児も一定程度含まれることから、小児慢性特定疾病
対策と実施主体は異なるものの、医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を
促進すべきである。このため、国と地域のそれぞれのレベルにおいて、担当者が
情報や課題を共有する会議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うこと
が重要である。特に、地域レベルにおいては、顔の見える関係づくりを進めると
ともに、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解決につなげて
いくために、慢性疾病児童等地域支援協議会を活用することが重要である。しか
しながら、当該協議会の設置は十分に進んでおらず、こうした現状を踏まえて、
国が地方自治体に対し、当該協議会の意義について示すとともに、難病や医療的
ケア児等の他の協議会と共同して開催して差し支えないことについて、改めて周
知すべきである。

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任意事業が未実施の理由として、実施方法が分からない等としている都道府県

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