○

一方で、医療費助成の始期を申請日より前倒しすることは、事務手続等におい
て医療費助成の実施主体に与える影響を踏まえる必要があることや、申請者であ
る患者等にとっても、できる限り早期の申請を行い、認定を受けていただくこと
が望ましいこと、他制度とのバランスに留意する必要があることから、前倒しす
る期間について、上限を設けることが適当である。具体的には、申請日から１ヶ
月前までを限度とすることが考えられるが 4、患者の病状や指定医の状況によって
は１ヶ月以内に申請手続を行うことが難しい場合 があり得ることも踏まえて設
定されるべきである。その際には自治体の事務負担に留意するとともに、施行に
当たっては、十分な周知期間を設けることが適当である。

○

前倒しの対象患者について、本合同委員会における議論開始当初は、後述する
「登録者証」
（仮称）を有する患者に限定することを念頭に置いていたが、指定難
病又は小児慢性特定疾病と初めて診断された時点で 認定基準を満たしている患
者等との公平性の観点等から、軽症高額該当者も含め、医療費助成の対象となる
全ての患者を対象とすることが適当である。

（５）医療費助成の実施主体について
（これまでの状況）
○

医療費助成に係る事務の実施主体に関しては、より身近な地域で支援を行うべ
きとの観点を踏まえて、平成 30 年４月１日から、都道府県に加えて指定都市も加
わったところ。また、難病法制定時の附則において、実施主体の在り方について、
施行状況等を勘案しつつ、検討を行うこととされている。

（対応の方向性）
○

医療費助成の実施主体に関しては、希少な疾病である指定難病に関する審査業
務については専門性を確保する必要があること、指定医の異動に伴う再指定に係
る業務負担への配慮が必要であること等の事務的な側面に加えて、希少な疾病で
ある指定難病患者に対し適切な支援を行う観点からも、一定程度、広域的な地方
自治体において事務を担うことが適当である。そのため、引き続き、都道府県及
び指定都市が事務を行うことが妥当である。

4

指定医に対するアンケート調査において、約 99％が臨床調査個人票・医療意見書の作成の依頼があってから
概ね１か月に作成を完了しているとの回答が得られている（厚生労働省健康局難病対策課調べ（令和２年３
月））。

8

- 15-