第５

おわりに

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以上が、難病・小慢対策の見直しに関する合同委員会の意見である。

○

厚生労働省においては、この意見書の内容を踏まえ、法改正が必要な事項につい
ては、関連法案を国会に提出するほか、運用で対応できる事項については、運用で
対応するなど、制度見直しのために必要な対応を速やかに講じられることを求めた
い。

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制度見直しを円滑に実施するためには、地方自治体や医療関係者等が見直し内容
を理解し、しっかりと準備していただくことが重要である。
制度改正に際しては、厚生労働省において、関係者に対して積極的な支援を行う
ほか、必要な情報をできる限り早期に提供することを求めたい。

○

難病法制定時には、人類の多様性の中で、難病が一定の割合発生することが必然
であり、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があることから、
その患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの我が国
の社会にとってふさわしいことを基本的な認識として、難病対策委員会において議
論が重ねられた。
こうした認識のもと、難病法では、難病患者に対する医療その他難病に関する施
策は、難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及
び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生するこ とを妨げられないこ
とを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携
に配慮しつつ、総合的に行われなければならないことが基本理念として明記されて
いる。
また、小児慢性特定疾病対策については、児童の健全育成の観点から、児童福祉
法に基づいて実施されてきたが、同法においては、全て児童は、心身の健やかな成
長と発達、その自立が図られること等の権利を有することが明記されている。
今回の見直しは、これらの基本理念を堅持し、良質かつ適切な医療の充実と、療
養生活支援の強化を図ることを通じて、難病対策・小児慢性特定疾病対策をより良
いものとするために行うものである。
厚生労働省はもとより、地方公共団体や医療関係者等においても、このような基
本的な考え方をしっかりと踏まえた上で、各般の取組を積極的に推進されることを
期待したい。

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