ることが確認された。地域の関係者間の顔の見える関係を作り、同センターが地
域の関係機関をつなぐ役割を果たしていくためにも、後述する（２）の「地域協
議会」を活用することが重要であり、同センターが積極的に同協議会に参加する
ことが望ましい。また、同センターが障害者施策に関する地域の協議会と連携し
ていくことも重要である。
○

また、合同委員会や地域共生ＷＧにおけるヒアリングでは、難病相談支援セン
ターの相談員が、障害福祉サービスの担当部署やハローワークの難病患者就職サ
ポーター等と連携しながら支援を行う事例が紹介された。こうした取組のように、
難病相談支援センターと地域の関係者が連携し、様々な事業や取組をより効果的
に推進するため、難病相談支援センターと、例えば福祉や就労支援機関との連携
の重要性を法令上も明確にすることや、難病相談支援センターに就労支援担当者
の配置を促すような工夫を図ることも必要である。

（２）地域協議会等について
（これまでの状況）
○

難病対策地域協議会については、難病法において、都道府県、保健所設置市及
び特別区は、単独で又は共同して、
「難病の患者への支援の体制の整備を図るため」
に関係機関等により構成される協議会を置くよう努めることとされている。また、
課長通知 9において、構成員となり得る関係者として、医療関係者、保健所等、難
病相談支援センター、就労支援機関、教育関係者、患者・家族等が挙げられてお
り、地域共生ＷＧでヒアリングを行った事例も、幅広い関係者により構成されて
いた。

○

令和３年１月現在、難病対策地域協議会の全体の設置率は約６割 10である。ま
た、約８割の都道府県が設置している一方で、保健所設置市及び特別区について
は、それぞれ約６割及び約４割の市・区しか設置していない状況である。開催頻
度については、年に１回程度開催している都道府県等が多いという意見があった
が、ヒアリングを行った地方自治体においては、難病対策地域協議会本体の会合
とは別途、部会や担当者レベルの会議が行われていた。

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「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」（平成 10 年４月健医疾発第 28 号）
厚生労働省難病対策課調べ（令和３年１月）

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