ターの職員、医療機関の関係者等の支援者側に対する周知を通じて、必要な支援
につながるようにしていくことも重要である。
○

このことを踏まえ、障害福祉サービスなど、医療費助成の受給の有無にかかわ
らず難病患者が利用できる支援があること及びその内容について、難病相談支援
センターを活用した周知など、周知の強化を図るべきである。

３

就労支援について

（これまでの状況）
○

ハローワークにおける難病患者の新規求職申込件数及び就職件数は、いずれも
年々増加してきている 14。難病患者のニーズは多様であることから、
「難病患者就
職サポーター」等によるきめ細かな支援を引き続き行っていく必要がある。

○

また、就労支援は、医療機関では対応が難しい部分であるが、医療機関と他の
関係機関との連携状況を見ると、障害福祉や生活保護に係る行政窓口との連携は
一定程度進んでいる一方で、就労支援機関との連携は十分でないとの調査結果も
ある 15。

（対応の方向性）
○

就労支援は、難病患者の収入確保にとどまらず社会参加を促進する上で重要で
あるとともに、仕事による症状悪化の予防等にも資するものであるが、難病患者
のニーズは多様であることから、難病相談支援センターや保健所がハローワーク、
地域障害者職業センター、障害者就業・生活支援センター等の就労支援機関をは
じめとする地域の関係機関と連携し、適時かつ一体的な支援の提供を図っていく
ことが重要である。

○

そのため、難病相談支援センターが、ハローワークに配置する「難病患者就職
サポーター」と連携して、きめ細かな支援を行っていくことが重要であり、同セ
ンター及びハローワークによる支援の充実を図ることが必要である。

○

14
15

また、医療機関によっては必ずしも就労支援機関との直接のつながりがない場

厚生労働省「厚生労働統計一覧」（平成 19～29 年度）（※その他障害者の内訳含む）

厚生労働行政推進調査事業補助金
査結果より。（平成 31 年２月）

難治性疾患政策研究事業

24

- 31-

難病患者の総合的支援体制に関する研究

調