が高いと考えられる疾病から導入することが考えられる。
○

データを登録した者には、「登録者証」（仮称）を発行することが適当である
と考えられる。

○

データ登録の必要性やメリットの周知等の取組を進めることが必要である。

（３）各種の事務負担の軽減について
○

データの登録業務に関する関係者の負担を軽減するため、地方自治体や指定
医の負担軽減機能を搭載したオンライン化を進めることが必須である。

○

オンライン化に際しては、顕名情報を扱うがん登録オンラインシステムと同
等以上のセキュリティを確保することとすることが必要である。

○

一方で、臨個票や医療意見書について、項目の簡素化や、指定医が記入する
必要がある部分と他の者が記入できる部分を明確化することが適当である。

○

これらに加え、保険者照会等の事務の負担軽減策を講じることが適当である。

地域共生の推進（療養生活支援の強化）
１ 療養生活の環境整備について
（１）難病相談支援センターについて
○

センターが、患者と地域の関係機関あるいは地域の関係機関の間を結び、つ
なぐ役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべきである。

○

そのためには、センターの認知度を高めていくことが必要である。また、支
援員に対する研修の充実等や、センター間の連携の促進も重要である。

○

関係者との関係強化のため、積極的に地域協議会に参加することが望ましい。

○

また、例えば福祉や就労支援機関との連携の重要性を法令上も明確にするこ
とや、就労支援担当者の配置を促すような工夫を図ることも必要である。

（２）地域協議会等について
○

地域において適切な支援を行っていくために、いかに地域協議会を活用して
いくかという視点が重要である。地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、
これを課題解決につなげていく場としていくことが必要である。

○

こうした目的を達成するためには、必要に応じて、様々なレベルでの会合を
持ち、頻度の高い意見交換を行うことが効果的である。

○

慢性疾病児童等地域支援協議会を法令上に位置付けるとともに、難病対策地
域協議会との連携について法令上明確にすることが適当である。

２
○

福祉支援について
「難病」という用語を用いるなど、分かりやすい周知の取組を継続していくこ
とが必要である。また、患者側のみならず、難病相談支援センターの職員、医療
機関の関係者等に対する周知を通じて、必要な支援につながるようにしていくこ
とも重要である。

○

医療費助成の受給の有無にかかわらず難病患者が利用できる支援があること
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