等があることから、引き続き、国において好事例を周知していくべきである。ま
た、任意事業の現状や課題について分析するとともに、単なる好事例の周知に留
まらない具体的な立上げ支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要である。
○

任意事業の活性化のためには、現状把握→課題分析→任意事業の企画・実施と
いう流れを作ることが重要と考えられる。このような流れを作り出し、任意事業
の企画立案につながるよう、自治体の必須事業として、地域の実態把握の調査を
位置付けること等が必要である。またこれに加え、任意事業の実施率向上のため
に、任意事業の実施を努力義務とすることについて、積極的に検討するべきであ
る。

○

任意事業の活用を進めるためには、患者及びその家族への周知を強化すること
も必要であり、医師や医療機関に事業の存在を知ってもらい、受療時に伝えても
らえるようにすることが効果的と考えられる。加えて、小児慢性特定疾病児童等
自立支援事業という多様なニーズに応えられる仕組みがあることについて、医療
機関、ＮＰＯ法人等の地域の関係者に認識されることが、任意事業の立ち上げの
促進に資すると考えられることから、個別の事業のみならず自立支援事業の仕組
みについての周知が図られるべきである。

○

また、任意事業については実施主体ごとに取組状況に差があることから、同じ
都道府県内においても、地域により利用できるサービスが異なることもある。実
施主体ごとによる取組の差を解消するためにも、任意事業の共同実施を行う仕組
みも必要であるとの指摘もあった。

５

「登録者証」（仮称）について

○

データ登録の促進策の一つとして、データを登録した場合には、臨床データが
国のＤＢに登録されることを証する「登録者証」
（仮称）を発行することが適当で
あるが、その具体的な在り方については、以下のとおりとすることが適当である
と考えられる。

○

まず、「登録者証」（仮称）の交付目的については、「登録者証」（仮称）の交付
を受けた者は、後述するように、地域における各種の支援を円滑に受けやすくな
ることが期待される。この点も踏まえ、「登録者証」（仮称）の交付は、
①

患者のデータの収集を行い、治療研究を推進する目的
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