○

また、オンライン化に際しては、セキュリティ対策に万全を期すことが求めら
れるところであり、難病・小慢と同様に、顕名情報を扱うがん登録オンラインシ
ステムと同等以上のセキュリティを確保することが必要である。

○

一方で、現行の医療費助成で必要とされる臨床調査個人票（指定難病の場合）
や医療意見書（小児慢性特定疾病の場合）について、関係者の事務負担軽減を図
る観点から、認定審査の適正性及び調査研究の意義を損なわない範囲で項目の簡
素化を図ることや、指定医が記入する必要がある部分と他の者が記入しても差し
支えない部分を明確化することが適当である。

○

これらの取組に加えて、以下の事務について、それぞれ以下の方法で負担を軽
減することが適当である。
①

医療保険の所得区分の確認事務（いわゆる「保険者照会」）については、遅く
とも令和３年 10 月から本格運用が開始されるオンライン資格確認の普及状況
を踏まえつつ、事務の簡素化を行う。

②

指定難病の受給者証への個別指定医療機関名の記載については、包括的な記
載を認めることとする。

③

医療費助成の申請書類等への「性別」の記載については、廃止する（申請書
類等への記載を廃止しても、臨床調査個人票には性別の記載があることから、
研究利用の点では問題は生じない。）。

④

難病指定医のオンライン研修システムに関する ID 等の付与事務については、
自治体から指定医に対する ID 等付与事務が効率的なものとなるよう、所要の
システム改修を行うこととする。

第４ 地域共生の推進（療養生活支援の強化）
１ 療養生活の環境整備について
（１）難病相談支援センターについて
（これまでの状況）
○

難病相談支援センターについては、難病法に基づく都道府県及び指定都市によ
る事業として、「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていく
ことができるよう、難病の患者等に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び

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