つ、難病相談支援センターによる支援の質の向上及び底上げを図り、患者のニー
ズに対応できる体制づくりを進めるとともに、難病患者や地域の関係者による同
センターの認知度を高めていくことが必要である。
○

難病相談支援センターの役割に関しては、基本的には都道府県及び指定都市に
１箇所の設置であることを踏まえれば、専門性が求められる相談事項への対応や
ピアサポーターの養成といった保健所では対応が難しい分野において、役割を果
たすことが求められるのではないかといった指摘や、ピアサポーターの処遇改善
が必要であるとの指摘があった。同センターによる支援に当たって、地域の実情
に応じた独自性が発揮されることは望ましいが、同時に、どの地域においても、
難病患者が適切に支援を受けられるようにすることが重要である。そのため、国
において、好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の取
組を促すような具体的な方策について検討すべきである。また、引き続き、専門
職の配置の推進、支援員に対する研修の充実等を通じて支援の向上を図ることが
必要である。

○

また、難病相談支援センターの周知促進のためには、難病患者の受療の機会や
医療費助成の申請の機会を捉えた周知が効果的・効率的と考えられ、具体的には、
指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配
布等や、都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソー
シャルワーカーに対する周知が有効と考えられる。また、介護サービスを受けて
いる難病患者もいることから、地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護
関係者への周知も有効と考えられる。さらには、難病情報センターに掲載されて
いる難病相談支援センターの一覧情報に、各種支援内容を盛り込むなど、難病患
者が理解しやすい公表も効果的であると考えられる。

○

あわせて、難病相談支援センター間の連携を促進することも重要である。他方
で、難病相談支援センター間のネットワークシステムは、地域ごとに相談の様式
が異なることやシステム上の問題から、適切な活用ができていないとの指摘もあ
った。また、全国難病センター研究会研究大会等を通じた顔の見える関係の構築
も、連携を促進するためには重要であるとの指摘もあった。

○

地域の関係者との関係強化については、合同委員会及び地域共生ＷＧにおいて
ヒアリングを行った難病相談支援センターは、いずれも地域協議会に参加してい

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