就労支援などを行う拠点施設」7として設置されるものである。令和３年１月時点
で、都道府県及び指定都市に概ね１箇所（全国で 66 箇所）設置されており、地域
の実情に応じて、地方自治体が直接運営する方式、医療機関や患者・支援者団体
に委託する方式等が採られている。
○

同センターにおいては、各種相談支援等を行う一般事業のほか、就労支援事業
やピアサポートを行うこととされており、医療機関のみならず、ハローワーク等
の就労支援機関や患者団体と連携しながら、支援が行われている。また、同セン
ターには、保健師や看護師、社会福祉士等の資格を持つ難病相談支援員が配置さ
れ、専門職による支援も行われている。

○

同センターの利用状況に関するアンケート調査 8によれば、同センターに相談し
たことのある難病患者の満足度は約８割と一定の役割を果たしていることを う
かがうことができるが、他方で、同センターを「知らない」との回答が約４割あ
るとの結果が出ており、難病法施行時に比べれば周知が進んできているという意
見があるものの、更なる周知が必要であると言える。

○

加えて、同調査によれば、同センターに相談して「不満だった」と回答した患
者について、その理由としては、
「専門的知識・スキルのある人に対応してもらえ
なかった」が約５割、
「難病の辛さをわかってもらえなかった」が約４割との調査
結果が出ており、同センター自体の質の向上や地域の関係機関との関係強化を図
ることが必要である。

（対応の方向性）
○

第２の「基本的な考え方」において指摘したとおり、難病患者のニーズは、そ
の疾病特性や個々の状況等に応じて、多様である。このため、難病相談支援セン
ターが単独で全ての課題を解決することを目指すのは現実的ではなく、同センタ
ーが、患者と地域の関係機関又は地域の関係機関の間を結び、つなぐ役割を担い、
円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべきである。

○

7

そのためには、関係機関の役割分担や連携の状況などの地域の特性を活かしつ

「療養生活環境整備事業実施要綱」（平成 27 年３月 30 日健発第 0330 第 14 号）

8

厚生労働省健康局難病対策課調べ「指定難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に関する WEB アンケート調
査」（平成 30 年 10 月）

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