及びその内容について、周知の強化を図るべきである。

３
○

就労支援について
難病相談支援センターや保健所がハローワークに配置する「難病患者就職サポ
ーター」等の関係者と連携してきめ細かな支援を行っていくことが重要であり、
同センター及びハローワークによる支援の充実を図ることが必要である。

○

難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐことが特に期待され、同セン
ターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要である。

○

患者自身が、症状や配慮事項等を説明することが難しい場合があり、こうした
関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有できるツールの開発が必要である。

○

新規就労と就労継続の場合では、必要となる支援や関与する関係者が異なり得
るため、それぞれの場合に応じた関係強化の取組を進めるべきである。

○

就労支援は、様々な関係者の連携が不可欠な分野であり、地域協議会をうまく
活用する必要がある。

４
○

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
医療・保健・教育・福祉等の分野の専門職を含む関係者が、個々の児童等及び
その家族のニーズや課題を共有し、生活者の視点からも支援の在り方を考え、連
携して対応していくべきである。

○

地域で切れ目のない支援を行うために、この事業と他の支援との連携を一層充
実させることが重要である。

○

医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を促進すべきである。国が、慢性
疾病児童等地域支援協議会の意義について示すとともに、難病や医療的ケア児等
の他の協議会と共同開催できることを改めて周知すべきである。

○

単なる好事例の周知に留まらない具体的な立上げ支援など、さらに一歩踏み込
んだ国の取組が必要である。

○

任意事業の活性化のためには、現状把握→課題分析→任意事業の企画・実施と
いう流れを作ることが重要であり、地域の実態把握を自治体の必須事業とするこ
とが必要である。加えて、任意事業の努力義務化も積極的に検討するべきである。

○

医師や医療機関にこの事業を知ってもらい、受療時に伝えてもらうことが効果
的と考えられる。加えて、事業の立ち上げ促進の観点から、このような多様なニ
ーズに応えられる仕組み自体について、地域の関係者に周知を図るべきである。

５
○

「登録者証」（仮称）について
データを登録した場合には、「登録者証」（仮称）を発行することが適当である
と考えられる。

○ 「登録者証」
（仮称）の交付目的は、以下の２つの目的を併せ持つものとするこ
4

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