第２
○

基本的な考え方

難病対策については、引き続き、難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目
指し、難病の患者が長期にわたり療養生活を送りながらも社会参加の機会が確保さ
れ、地域社会で尊厳を持って他の人々と共生することを妨げられないことを旨とし
て、総合的に施策が講じられるべきである。

○

そのうち、医療費助成に関しては、現行の医療費助成は、難病法制定時の難病対
策委員会の議論に基づき、
①

治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を行い、治療研究を推
進するという目的

②

効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な
負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的

を併せ持つものとして、広く国民の理解が得られる公平かつ安定的な仕組みとなる
よう、必要な財源を確保しつつ、法制化されたものである。
○

今回の見直しに当たっても、難病法の基本理念や法制定時に整理された上記の基
本的考え方にのっとって、難病法及び児童福祉法改正法の成立時の附帯決議（以下
単に「附帯決議」という。）も踏まえつつ、検討を行った。

○

また、難病患者及び小児慢性特定疾病児童等については、医療費助成や治療研究
を含む医療に関する支援が重要であることは言うまでもないが、地域において安心
して療養生活及び日常生活を営むことができるよう、共生社会を実現するための支
援が不可欠である。

○

これまでも、難病相談支援センター、保健所、ハローワーク等の就労支援機関、
患者会等の関係者・関係機関等による支援が行われてきているが、難病患者及び小
児慢性特定疾病児童等のニーズは、その疾病特性や個々の状況等に応じて、多様で
あることから、こうしたニーズに適切に対応するために、地域における関係者の一
層の関係強化を図っていくことが重要である。

○

その際には、現に医療費助成を受けている患者等のみならず、同じ指定難病や小
児慢性特定疾病にかかっている患者やその保護者が、広く支援を受けることができ
るようにしていくことも重要である。

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