○

また、災害時の支援や感染症対策においては、市町村が対応する場面があるが、指
定都市等以外は医療費助成の実施主体ではなく、必ずしも難病や小児慢性特定疾病
の患者に関する情報を有していない。難病や小児慢性特定疾病の患者の命や健康を
守り、緊急時に速やかに支援にあたることができるよう、引き続き、避難行動要支援者
名簿への掲載やこれを活用した個別避難計画の策定等の推進について自治体に働き
かけるとともに、個人情報の取扱いに留意しつつ自治体内の部署間や異なる自治体間
の情報共有が図られるような運用上の工夫を検討するなど、地域において安心して暮
らせる社会づくりを図っていくことが望ましい。

○

患者の社会参加や生活の質に関する支援を行うに当たっては、こうした支援に
関連するデータ等のエビデンスに基づいて施策を検討することも重要 であるた
め、こうしたエビデンスの収集と利活用の在り方について、関係者の事務負担に
留意しつつ、国において検討していくことが重要である。

２

福祉支援について

（これまでの状況）
○

平成 25 年の障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平
成 17 年法律第 123 号。以下「障害者総合支援法」という。）の改正により、障害
者の定義に新たに難病患者等が追加され、障害者手帳を取得できない難病患者等
も障害福祉サービスを利用できるようになった。対象疾病は施行当時の 130 疾病
から見直され、令和元年７月現在で 361 疾病となっている。

○

このように、難病患者等に対する福祉支援は、着実に実施されてきているが、
他方で、難病患者に対するアンケート調査 13によれば、
「福祉サービスを利用でき
ることを知らなかった」との回答が約半数に上るとの結果が得られており、周知
に課題があると言える。

（対応の方向性）
○

最近では、
「難病」という用語を用いたリーフレットを活用して、より分かりや
すい周知を図るなど、国による取組の改善が図られており、まずはこうした取組
を継続していくことが必要である。また、患者側のみならず、難病相談支援セン

13

厚生労働省健康局難病対策課調べ「指定難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に関する WEB アンケート調
査」（平成 30 年 10 月）

23

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