合があり、時に医療機関の負担になる可能性がある。このため、就労分野におい
ては、難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐ機能を果たすことが特に
期待され、同センターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要で
ある。
○

その際、難病患者等自身が、症状や配慮を要する事項等の関係情報について、
難病相談支援センター、就労支援機関、企業等に対して説明することが難しい場
合があり、適切な支援や配慮を受けにくい場合があることが指摘された。このた
め、こうした関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有することができるような
ツールの開発が必要である。

○

また、就労支援に当たっては、新規就労と就労継続の場合では、必要となる支
援や関与する関係者が異なり得る。新規就労の場合には、指定医療機関と難病相
談支援センターが連携し、ハローワーク、地域障害者職業センター、障害者就業・
生活支援センター等の就労支援機関につなぐことが重要である。就労継続の場合
には、患者本人が希望する場合、可能な限り辞めずに済むよう、企業側の理解を
得ていくことが重要であり、指定医療機関や就労支援機関のみならず企業内の産
業保健スタッフや産業保健総合支援センターとの連携が重要となることから、具
体的な関係強化の取組を進めるべきである。あわせて、中小企業にも配慮しつつ、
企業に対する支援を行っていく必要があり、例えば、企業に対し雇用管理におけ
る配慮事項等を周知するために、高齢・障害・求職者雇用支援機構の作成するマ
ニュアル等の既存のものを含むツールの普及・活用を図っていく必要がある。加
えて、企業等の関係者による理解促進を図るためには、社会一般に向けた普及啓
発も有効である。

○

難病患者の治療と仕事の両立支援においては、診断までに時間がかかったり、
症状が日によって不安定になったりする等の難病の特徴を踏まえるとともに、多
様な働き方の選択肢があることを念頭に置いて支援が行われるべきである。この
ため、様々な働き方に関する事例を収集し、多面的な支援を展開する必要がある。
治療と仕事の両立支援は、仕事による症状悪化の予防等にも資するという点に留
意しつつ、医療機関と企業及び両立支援の関係機関の連携を図ることが重要であ
る。

○

また、生涯学習やキャリア教育といった視点も重要であり、まずは、難病相談

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