４

上記「疾患の状態の程度」に該当する患者の年間医療費（自己負担含む）推計について
通院のみの場合

約 50万円／年

推計方法を記載：外来通院12回、胸部Xp、血液検査、治療薬を加えた

入院がある場合の入院と通
院の合計

約 500万円／年

人工呼吸器使用加算、早期栄養介入管理加算、入院支援加算を加えた入
院算定

５

当該疾患を事業の対象の候補と考える理由

乳児発症性STING関連血管炎は、乳児期早期から、間質性肺疾患、皮疹、発熱、関節炎などの症状を認め、特に呼吸障害によるQOLの低下を
招く。いまだ有効な治療法が確立されておらず、頻回の通院または入院での管理が必要である。在宅酸素療法や呼吸器管理必要とする症例
もある。小児難治性疾患であり、医学的調査研究の観点においても、小児慢性特定疾患研究事業に登録する必要があると考える。
６

当該疾患において利用されている医療費助成について（※下記赤枠内をクリックして右▼から選択し、右欄に状況を記載）

自立支援医療（育成医療）
を利用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
い

0％

自立支援医療（精神通院医
療）を利用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
い

0％

障害児入所医療を利用して
いるか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
い

0％

肢体不自由児通所医療を利
用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
い

0％

※すべての項目について記載するこ
と。
※複数の臓器に異常をおこす症候群に
ついては、基本的には現行の小慢の、
臓器や機能の病態別による申請方式に
変わりはない。

申請研究班・学会

「自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体
制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に
関する研究」
日本免疫不全・自己炎症学会
日本小児科学会

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