４

上記「疾患の状態の程度」に該当する患者の年間医療費（自己負担含む）推計について
推計方法を記載：
外来通院2か月に1回、内服薬処方（消化管蠕動促進薬、制酸薬）、食道
約
30 万円／年
通院のみの場合
造影検査などの費用を加えて推定

入院がある場合の入院と通
院の合計
５

約

120

万円／年

推計方法を記載：
上記外来費用に加えて、年1回程度の入院加療（精査・食道バルーン拡張
など）の費用を加えて推定

当該疾患を事業の対象の候補と考える理由

本疾患は食道の発生以上に伴う先天性疾患で、新生児期からの手術介入なくしては経口摂取・経管栄養が確立できず救命困難である。根治
術後も縫合不全、吻合部狭窄、胃食道逆流症、気管軟化症、気管食道瘻再開通などの合併症等により約50-80%の患者が長期にわたり生命を
脅かされるまたは生活の質が低下する状態で、患児に深刻な影響をもたらす。
本疾患患児のうち、疾病による症状がある又は治療を要する症例においては、長期間の通院と高額な医療費を必要とし、医学的調査研究の
観点からも、小児慢性特定疾患研究事業に登録する必要があると考える。
６

当該疾患において利用されている医療費助成について（※下記赤枠内をクリックして右▼から選択し、右欄に状況を記載）

自立支援医療（育成医療）
を利用しているか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約 80％
いる

自立支援医療（精神通院医
療）を利用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
い

0％

障害児入所医療を利用して
いるか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
いる

5％

肢体不自由児通所医療を利
用しているか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
いる

5％

※すべての項目について記載するこ
と。
※複数の臓器に異常をおこす症候群に
ついては、基本的には現行の小慢の、
臓器や機能の病態別による申請方式に
変わりはない。

申請研究班・学会

「希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医
療体制構築」
日本小児外科学会
日本小児期外科系関連学会協議会
日本小児科学会

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