患者に届く希少がん医療・支援の体制構築
課
題

対
策

十分な経験を有する
病理医が少ないため、
病理診断が正確かつ
迅速に行われない場
合がある。

病理コンサルテーショ
ン体制を整備する。
希少がん病理画像を収
集し、診断支援システ
ムを構築するとともに
収集された画像で人材
育成を実施する。

※希少がん：概ね人
口10万人当たり6例未
満であり、診療・受領
上の課題が他と比べ
て大きいがん

希少がんは症例数
が少なく、標準治
療の確立やガイド
ラインの策定が困
難である。

希少がんの正しい知
識を得にくく、希少
がんを専門とする医
師や医療機関の所在
も明らかでない。

国立がん研究セン
ターの希少がんホッ
トラインで相談支援
をしているが、十分
に周知されていない。

治験情報が行き
わたらず、治験
実施者と患者で
ミスマッチが生
じている。

希少がん対策の司
令塔が明確になっ
ていないため、対
策が効果的に進ま
ない。

希少がん対策ワー
キンググループに
おいてネットワー
クを構築し、情報
収集やガイドライ
ン作成を行う。

国立がん研究セン
ターのがん情報サー
ビスにおいて、希少
がんに関する情報を
まとめ、提供する。

希少がんホットライ
ンを「希少がん中央
機関」の一部と位置
づけ、拠点病院との
ネットワークを整備
する。

希少がん情報提
供サイトを立ち
上げ、メーリン
グリストにより
治験情報などを
提供する。

希少がん対策の司
令塔機能を担う
「希少がん中央機
関」を整備する。

希少がん中央機関
（国立がん研究センターへ補助）

ガイドライン
提供
病理コンサルテーション
がん診療連携拠点病院等から診
断困難事例の依頼を受け、専門
分野のコンサルタントにつなぎ、
正確な診断結果を提供する。

病理診断
コンサルタント

希少がんセンター

情
報
提
供
希少がん対策ＷＧ
関連学会、研究者、患者
団体などで構成し、ネッ
トワークを構築する。

研究促進

がん情報サービス

正
し
い
情
報

がん診療連携拠点病院等

希少がん病理画像診断システムによる人材育成 （日本病理学会へ補助）

適切な診断
希少がん患者

希少がん情報提供サイト
メーリングリストに
より治験情報、疾患
情報、医療機関情報
などを提供するとと
もに、希少がん患者
に調査などへの協力
を呼びかける。

企業

医療機関

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