論点４：連結解析可能なデータベースの範囲
論点４：連結解析可能なデータベースの範囲
○

改正難病法・改正児福法により、難病DBや小慢DBは他のDBと連結することが可能とされたが、令和６年４月からは難病
DBは小慢DBと、小慢DBは難病DBと連結・提供し、他の公的DBとの連結解析は、被保険者番号の履歴を活用した連結をす
るため、被保険者番号情報の格納などの準備状況を踏まえ検討することとしてはどうか。

改正条文（改正難病法第27条の2第2項）

※

小慢DB（改正児福法）にも同様の規定あり

（難病に関する調査及び研究の推進等のための匿名指定難病関連情報の利用又は提供）
第二十七条の二 （略）
２ 厚生労働大臣は、前項の規定による匿名指定難病関連情報の利用又は提供を行う場合には、当該匿名指定難病関連情報を児童福祉法
第二十一条の四の二第一項に規定する匿名小児慢性特定疾病関連情報その他の厚生労働省令で定めるものと連結して利用し、又は連結
して利用することができる状態で提供することができる。

難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和3年7月）（抜粋）
○

他の公的ＤＢとの連結解析については、法律上に、新たに必要な規定を設けて対応していくこととなるが、具体的には、指定難病患
者ＤＢ及び小児慢性特定疾病児童等ＤＢの連結解析に加えて、まずは既に相互に連結が可能とされているＮＤＢ、介護ＤＢ等との連結
解析について、具体的な仕組み（必要な手続等）を検討していくことが適当である。

○

あわせて、技術的には、連結解析に当たって、研究に必要な精度を保つ観点から確実性・正確性を確保することが必要であり、その
ために個人単位化された被保険者番号の履歴を活用した連結をすべきである。また、連結解析に当たっては、 個人情報保護の観点から
匿名性を担保するため、所要の措置を講ずるべきである。

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