論点５：匿名データの利用・提供等の事務の委託先
論点５：匿名データの利用・提供等の事務の委託先
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改正難病法・改正児福法により、難病や小児慢性特定疾病の治療方法などの調査・研究や匿名データの利用・提供に係る
事務を医薬基盤・健康・栄養研究所や国立成育医療研究センターのほか、省令で定める者に委託することができるとされた
が、現行DB・NDBと同様に、支払基金、国保連、事務を適切に行える者としてはどうか。

改正条文（改正難病法第27条の９）

※ 小慢DB（改正児福法）にも同様の規定あり

（国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所等への委託）
第二十七条の九 厚生労働大臣は、第二十七条第一項に規定する調査及び研究並びに第二十七条の二第一項の規定による利用又は提供に
係る事務の全部又は一部を国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所その他厚生労働省令で定める者（次条第一項及び第三項にお
いて「医薬基盤・健康・栄養研究所等」という。）に委託することができる。
【参考】

（調査及び研究の推進）
第二十七条第１項：国は、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、診断及び治療方法
に関する調査及び研究並びに難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査及び研究を推進するものとする。
（難病に関する調査及び研究の推進等のための匿名指定難病関連情報の利用又は提供）
第二十七条の二第１項：厚生労働大臣は、難病に関する調査及び研究の推進並びに国民保健の向上に資するため、匿名指定難病関連情報
（同意指定難病関連情報に係る特定の指定難病の患者（次条において「本人」という。）を識別すること及びその作成に用いる同意指
定難病関連情報を復元することができないようにするために厚生労働省令で定める基準に従い加工した同意指定難病関連情報をいう。
以下同じ。）を利用し、又は厚生労働省令で定めるところにより、次の各号に掲げる者であって、匿名指定難病関連情報の提供を受け
て行うことについて相当の公益性を有すると認められる業務としてそれぞれ当該各号に定めるものを行うものに提供することができる。
一～三 （略）

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