論点８：匿名データの提供に関する手数料
現在の難病DB・小慢DBの状況等
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現行の難病DB・小慢DBのデータ提供については、提供申出者の範囲が厚生労働省、地方公共団体、厚生労働省又は文部科学省が補
助を行う研究事業を実施する者等に限られ、行政主導のもと公的に行われていることなどもあり手数料は徴収していない。
難病DB・小慢DBの法定化に当たって参考としたNDBにおいては、以下のとおりとされている。

① 実費を勘案して定める手数料は、人件費等を踏まえた時間単位の金額に、作業に要した時間を乗じて得た額
②

国の行政機関、地方公共団体、科研費等の補助金の提供を受けて公益性のある調査研究事業を行う者のほか、これらの者が共同研
究を行う場合や委託事業者は、匿名データの提供を受けて行う調査研究事業について、その一部又は全部が行政主導のもと公的に行
われていることから、調査研究事業の結果得られる利益を公に還元することを目的としており、国民保健の向上のために特に重要な
役割を果たす者と考えられるため、当該者の手数料は免除

③

手数料の納付手続きについては、提供申出者へのNDBデータの提供が承諾された後、厚生労働省は手数料額・納付期限を提供申出
者に通知し、通知を受けた提供申出者は納付期限までに厚生労働省が定める書面に収入印紙を貼って納付する

対応の方向性（案）
〇 難病DB・小慢DBの匿名データの提供に関する手数料の額の設定方法や手数料の減免対象者の範囲、手数料納付の手続きについては、
現行の難病DB・小慢DBのデータ提供において手数料を求めていない対象の考え方や難病・小慢対策の見直しに関する意見書、NDBに
おける取り扱い等を踏まえ、下記のとおりとしてはどうか。
①

実費を勘案して定める手数料は、人件費等を踏まえた時間単位の金額に、作業に要した時間を乗じて得た額

②

国の行政機関、地方公共団体、科研費等の補助金の提供を受けて公益性のある調査研究事業を行う者のほか、これらの者が共同研
究を行う場合や委託事業者は、匿名データの提供を受けて行う調査研究事業について、その一部又は全部が行政主導のもと公的に行
われていることから、調査研究事業の結果得られる利益を公に還元することを目的としており、難病・小慢に関する調査・研究の推
進や国民保健の向上のために特に重要な役割を果たす者と考えられるため、当該者の手数料は免除

③

手数料の納付手続きについては、提供申出者への匿名データの提供が承諾された後、厚生労働省は手数料額・納付期限を提供申出
者に通知し、通知を受けた提供申出者は納付期限までに厚生労働省が定める書面に収入印紙を貼って納付する

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