提言５
◼ 市民理解・参画の促進
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ヘルスデータ利活用のメリットと必要性をわかりやすく説明するとともに、生命・健康
を守ることの優先性、個人情報の利活用と保護のありかたについて明確な考え方を示
し周知を図ることで市民理解の促進を図る。

➢

ヘルスデータのような機微なデータを利用するにあたっては、市民との信頼関係構築
は不可欠である。市民が安心してデータを提供できるようにするためにも、必要なガバ
ナンスのあり方を明確にする必要がある。制度、基盤を用いた実現可能なユースケース
と、市民のメリットを分かり易いかたちで提示し、信頼の確保を図る。

➢

ヘルスデータの利活用のための制度形成に当たっては、その過程を可能な限り公開す
るとともに、患者を含む市民が主体的に参画できるようにする。

①

ヘルスデータを活用することによって、コストを上回る多くのベネフィットが社
会的に得られることは疑いがないものの、そのような認識を市民との間で共有で
きているとはいいがたい。マイナ保険証をめぐる問題にしても、その導入によって
達成しようとする正確な被保険者の資格確認、ヘルスデータの共有による治療の
質の向上、医療過誤の削減等のメリットがあり、また、受診時の同意確認によって、
他人に知られたくない個人情報が保護される仕組みになっていることについて市
民に充分な説明がなされたとはいいがたい。このようなメリットについて、市民が
理解し、従来の人手によるやり方よりも、過誤が減り、コストが削減されるという
ベネフィットと必要性について、市民の理解が進むならば、現在のヘルスデータの
利活用の制約の多くが取り除かれるであろう。それゆえに、ヘルスデータ利活用の
ベネフィットと必要性について、正しく市民に伝える機会を設ける必要がある。

②

市民理解の促進には、明確性、一貫性、継続性が求められる。まず、提示される情
報は、市民にとって分かり易いものでなくてはならない。専門的な用語や、難解な
文章での説明を行うのではなく、簡潔に、ベネフィットを提示する必要がある。加
えて、説明は科学的で一貫性がある必要がある。説明の機会によって内容が異なっ
たり、非科学的な説明が行われることがあってはならない。説明は誠実であると共
に、必要な科学的知識についても同様に学びの場が提供される必要がある。リスク
についても正しく提示される必要がある。リスクそのものの大きさが伝えられる
だけでなく、リスクを検討すべき状況において、そのリスクをとらなかった場合の
別のリスクについても提示されなければ、市民にとって適切な判断の機会が与え
られているとは言えない。情報の非対称性を可能な限り廃すべきである。市民理解
の促進を図るために、制度についてわかりやすく説明するとともに、生命・健康を
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