守ることの優先性、個人情報の利活用と保護のありかた等、明確な考え方を示し
SNS 等を積極的に活用するなどして周知を図るべきである。また、誤った主張を
SNS で炎上させようとする動きに対しては適切かつ迅速に対応していくことが必
要である。
③

ヘルスデータのような機微なデータを利用するにあたっては、市民との信頼関係
構築は不可欠である。提言 4 において、法律がこのような領域で機能することへ
の期待を述べたが、信頼は一方的に法律を提示するだけでは構築できない。市民の
疑問に答えつつ、相互のコミュニケーションを図ることが必要である。時として、
市民間のコミュニケーションも必要となる。多様な考えがあることを理解し、その
ような中で、いかに科学的な知見を活かしていくか、市民一人一人が違った視点か
らでも、一つの目標に合意できることがヘルスデータ利活用を成功に導く鍵であ
る。我が国においては、このような市民コミュニケーションにおいて、各ステーク
ホルダー、例えば特定の疾患や地域の代表が、それぞれの問題意識を持ち寄って議
論する機会が十分にあるとは言えない。ヘルスデータが利活用出来る環境におい
て、どのような未来を描いていくか、マルチ・ステークホルダー・プロススが求め
られている。

④

ヘルスデータの利用に関して市民との信頼関係を築くためには、ヘルスデータの
利活用にどのようなベネフィットやリスクがあるかを市民に隠さずに述べるとと
もに、それを規律する制度の形成に際して、市民の声を聞き、市民がその形成過程
に参画する機会を設けるべきである。
とくに、治療を受けている患者やその家族の声は、ヘルスデータ利活用のあり方
を検討する上で貴重で不可欠な情報であることはいうまでもない。何よりも患者
や家族がその策定過程に参画してこそ、彼らの声が医療政策や各種の疾病対策等
の諸政策に反映され、よりよい政策を作ることに結びつくことは間違いない。

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