各 地 の 声 （第 14 回定期協議）
・息子が入院して丸 6 年が過ぎました。2017 年、てんかんの重積発作で緊急入院し、
発作は治まりましたが敗血症に見舞われました。彼はそれも乗り越えたものの、気管
切開、胃ろうの身になりました。
その後リハビリの甲斐もあってか、外出で作業所を訪問できるまでになり、明るい
光が見えてきたところでコロナ禍が始まり、院内行動制限、断続的な面会禁止が続く
中、肺炎になったりしてすっかり（体調面で）後退してしまいました。
今は週一回ほど短時間ですが自由に面会できていますが、反応も大分にぶくなり、
それでも好きな歌を歌ってやると目をパッと開いて手で拍子をとるような仕草も見
られます。親はセッセと面会を続けることしかできません。
一方、作業所、ホームの現場での職員不足は相変わらず深刻で、何とか事業所間で
補い合ったりしているようですが、体調を崩す職員も出る中、利用者、家族、建物の
老朽化も進んでいます。周囲を見れば私も含め、5 マル 8 マル問題の真っ只中で老･
障介護、自己責任、家族依存という言葉が次々浮かび、親は安心して死ぬこともでき
ません。
総合支援法によって障害者をとり巻く環境が少しでも良くなったと実感できるた
めに、あの大切な基本合意文書を空手形にしないために、私どもはいつまで運動を続
けなければならないのでしょうか。
【原告Ｎさん・補佐人】

埼玉

・私たちの暮らす施設は、仕事に出かけたい仲間、医療やリハビリが必要な仲間、高
齢の仲間への対応の課題があります。中でも、高齢化、重症化、受診の増加による個
別化、医療的ケアの増加は顕著です。幅広い年齢と幅広い障害の対応から支援は重度
化し支援の重層化は、職員の手数だけでなく経験や専門性が更に求められるようにな
っています。また、コロナ感染症の対策・対応、家族の高齢により殆どの仲間が帰省
できず、土日であっても平日並みの職員配置が必要になっています。総じて日常的に
仲間一人ひとりに関われる時間は少なく、職員数は少なくなっています。
そうした中での暮らしづくりです（想像してみてください）。仕事、リハビリ、入
浴等、最低限のギリギリな保障。外出は人混みを避けて、2 か月に 1 回、平日 2 時間
の中でコンビニやホームセンターへ行き買い物をします。段々とこの暮らしが普通に
なっています。ディズニーランド、映画館、居酒屋、花火大会、旅行に行けたのは、
いつだったでしょう。健康でいて欲しいと願うことが人生の目標？と思ってしまうと
ころがあります。
施設入所支援事業の給付単価の見直し、土日の日中時間帯の給付費の支給、施設負
担のない補足給付費について一向に改善されていません。何だか世の中から取り残さ
れた気分です。
施設（法人）は困難な人や例外的な状態にある人を切り捨てないことは善意ではな
く、保障されるべき権利だと理解をすすめ、最大限可能な支援を家族や地域、医療機
関の共同の元に行っています。
私たちがどんな願いや要求を持って生活を送っているか、職員がどんな思いで一人
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