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資料１－２：国立成育医療研究センター 中村参考人 提出資料 (14 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_52767.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 臨床研究部会（第40回 2／26）《厚生労働省》 |
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International Rare Diseases Research Consortium
（国際難病コンソーシアム）
設立：2011年にヨーロッパ委員会（Commission）とアメリカNIHが共同で設立した世界的な団体
目的：研究を通じて希少疾患に取り組み、希少疾病患者が治療を受けられるようにする
構成：世界各国から60団体(アカデミア、資金提供者、企業、患者支援団体)
活動：希少疾病研究におけるギャップと重要な問題を特定し、ガイドライン、推奨事項、リソースを作
成する。参加者の70％は小児科医とのこと。
→ 各国の背景が異なるため、概要をIRDiRCが作成し、各国で詳細な部分を
議論して、最終的に方針を決定する。
https://irdirc.org/who-we-are-2/
日本からもAMED、PMDA等から参加しているが、
国内での関係者との情報共有は不十分で
連携・活動に反映されていないのではないか。
14
国立成育医療研究センター 河合利尚先生スライド 一部改変
（国際難病コンソーシアム）
設立：2011年にヨーロッパ委員会（Commission）とアメリカNIHが共同で設立した世界的な団体
目的：研究を通じて希少疾患に取り組み、希少疾病患者が治療を受けられるようにする
構成：世界各国から60団体(アカデミア、資金提供者、企業、患者支援団体)
活動：希少疾病研究におけるギャップと重要な問題を特定し、ガイドライン、推奨事項、リソースを作
成する。参加者の70％は小児科医とのこと。
→ 各国の背景が異なるため、概要をIRDiRCが作成し、各国で詳細な部分を
議論して、最終的に方針を決定する。
https://irdirc.org/who-we-are-2/
日本からもAMED、PMDA等から参加しているが、
国内での関係者との情報共有は不十分で
連携・活動に反映されていないのではないか。
14
国立成育医療研究センター 河合利尚先生スライド 一部改変