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資料1-2:国立成育医療研究センター 中村参考人 提出資料 (15 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_52767.html
出典情報 厚生科学審議会 臨床研究部会(第40回 2/26)《厚生労働省》
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European Rare Disease Research Coordination and Support
Action
(欧州希少疾病研究調整支援コンソーシアム)
設立:全ヨーロッパの医療提供者が関与するネットワークで、24のEuropean Reference Networks
(ERNs)で構成される国際的研究グループ

目的:以下のために知識の共有し、希少疾患関係者のネットワークや様々な保健分野で活動する
• ERN内および各ERN間による新しい希少疾患ネットワークの形成
• 効果的なデータ収集戦略
• 患者がより参加しやすい環境
• 臨床試験の質と効果の向上
• ERNのイノベーションの可能性に対する認識を高める
活動:ERICAは、ERN研究活動の統合、ヨーロッパ研究インフラの展開、開発イノベーションによって、
研究と開発能力を強化している。

※ ERICA→European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)へ移行

https://erica-rd.eu/

我が国では、このような希少疾患横断的な連携体制がほぼ皆無ではないか。
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国立成育医療研究センター 河合利尚先生スライド 一部改変