難病の医療提供体制のイメージ（全体像）
○ 「できる限り早期に正しい診断が受けられ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制」を整備
するため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネット
ワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備を行うこととしている。
難病医療支援ネットワーク

IRUD

国立高度専門
医療研究センター

拠点病院

難病
研究班
拠

照会、
指導・助言

照会

各分野の
学会
点

病

小児慢性特定疾病
情報センター

事務局

院

等
照会
情報収集

難病診療連
携拠点病院

報告
評価等

難病情報センター

難病診療連携コーディネーター

長期の入院療養

難病診療カウンセラー

難病医療連絡協議会

難病医療
協力病院

連携して
移行期医療
に対応

（関係機関の例）
・国立病院機構等

難病診療
分野別拠点病院

研修

紹介・逆紹介
研修
一般病院・診療所
（かかりつけ医等）

連携

保健所

小児期の
診療科・
医療機関

健康局作成

受診
２次医療圏
在宅医療等

難病対策地域協議会
（医療・福祉・教育・就労支援等の
関係者により構成）

都道府県内の医療提供体制
都道府県内の医療提供体制

患者

療養生活環境支援、
就労・両立支援
・難病相談支援センター
・ハローワーク
・産業保健総合支援センター
障害福祉サービス等

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