難病の医療提供体制について
○ 平成29年4月14日付け健難発0414第３号の別紙「難病の医療提供体制構築に係る手引き」（概要）
【難病医療の目指すべき方向性】
・早期に正しい診断ができる医療提供体制とするために、診断がついていない患者が受診できる各都
道府県の拠点となる医療機関を整備
・適切な疾病の管理を継続すれば日常生活等が可能な難病について、身近な医療機関で治療を継続す
るため、医療機関間の連携や関係者への難病についての教育等が必要
・遺伝子関連検査について、本人及び血縁者に与える影響等について、患者が理解して自己決定でき
るためのカウンセリング体制の充実・強化
・小児慢性特定疾病児童等に対して、成人後も必要な医療等を切れ目なく提供するため、小児期及び
成人期それぞれの医療従事者間の連携体制の充実
【難病の医療提供体制における各医療機能】
・より早期に正しい診断をする機能（難病診療連携拠点病院）
⇒原則、都道府県に１か所、指定する。
・専門領域の診断と治療を提供する機能（難病診療分野別拠点病院）
○ 平成10年4月9日付け健I医発第635号(一部改正平成30年3月29日健発0329第4号)の別紙「難病特
別対策事業実施要綱」（概要）
・難病の医療提供体制の検討・協議を行う難病医療連絡協議会の設置及び難病診療連携拠点病院等の
指定
・難病診療の調整・連携等を実施する難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラーの配置
等
※同要綱に基づき、各都道府県が体制整備を実施するための経費の一部を国庫補助している

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