難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院
の設置促進に関するこれまでの取組について
○ 難病対策委員会の取りまとめに基づき、平成29年4月・10月に難病の医療提供体制の構
築に係る手引き・ガイド(通知)を発出した後、国等では、自治体、難病診療連携拠点病院及
び難病分野別診療連携拠点病院に対し、説明会を実施している。
○難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について（平成30年３月）
都道府県の難病関係者に対して、新たな難病の医療提供体制について周知・整備
経費に対する補助を開始。
○難病医療提供体制整備事業等に係る説明会（平成30年５月）
都道府県の難病関係者に対し、新たな難病の医療提供体制について、拠点病院指定済み
自治体の事例紹介等の説明会を実施。
○難病診療連携拠点病院関係者会議（難病医学研究財団主催）（平成31年１月）
都道府県の難病関係者と難病診療連携拠点病院・難病分野別診療拠点病院の関係者に対
し、新たな難病の医療提供体制について、指定後の診療連携の具体的な取組み状況等の説
明会を実施。
○難治性疾患政策研究事業による研究
・ 「難病医療拠点病院の実態調査、難病医療提供体制に関する提言」（平成28年度）
・ 「難病医療の拠点病院における多職種連携による院内体制整備と人材育成についての
検討」（平成29年度）
・ 「都道府県難病診療連携拠点病院の実態調査と評価、難病医療コーディネーター等の
業務の実態調査と評価」（平成30年度）

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