2023/9/25時点

参考資料_各報告事項の補足資料

【補足資料：解析・DC運営チーム】各領域のあるべき姿と今後詳細検討すべき
こと（4/5）⑤臨床情報の収集・管理・保存 / ⑥解析結果標準レポート
業務プロセスの全体像（抜粋）
⑤臨床情報の収集・管理・保存 /⑥解析結果標準レポー
ト

領域

現状

• 医療機関でEDCまたは
Excelに入力を行う必要
⑤
があり、負担が大きい

臨
管床
理情
・報
保の
存収
集
・

⑥
解
析
結
果
標
準
レ
ポ
ー
ト

あるべき姿
（検討の方向性）

今後詳細検討すべきこと
（残論点：赤字）

• 医療機関の負担が少な • 収集項目について、利活
い臨床情報の自動収集
用チーム、患者還元チー
を実現（HL7 FHIR）
ム中心に検討
※EDCを用いた収集の併
用が一定期間継続する

• がんは、医療機関ごとに
返却されるレポートの品
質にばらつきがある

• がんは患者還元に資する
高品質な標準レポートを
担当医療機関に返却

• 難病は、研究機関によっ
て、レポートの内容、形式
が大きく異なる

• 難病は、データ群（アノ
テーション付データを含
む）を担当医療機関に
返却
※組織設立後しばらくは
従来体制が継続

• 小崎先生、三宅先生など
AMED研究班の先生方
と返却に向けた具体的進
め方については、継続議
論予定

解析結果標準レポート：変異検出後からエキスパートパネル向け標準レポートの作成までを指す
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