2076

外見の変化に関する相談ができた
患者の割合

2018 年度 成人：28.3％
2019 年度 小児：51.8％

2077

リンパ浮腫外来が設置されている
拠点病院等の割合

2019 年度
51.6％

2018 年度
49.9％

2078

ストーマ外来が設置されている
拠点病院等の割合

2019 年度
89.2％

2018 年度
86.3％

（がん対策推進協議会としてさらに推進が必要と考える事項）
支持療法について、一定の実態把握がなされたものの、適正な評価のためには更
なる知見の集積が必要である。一方で、治療による副作用の見通しが持て、身体的
苦痛や外見の変化等あった際に医療スタッフに容易に相談できるような体制、リンパ
浮腫やストーマ管理などの専門的なケアが受けられる、外来も含めた、体制の確保・
充実に向けて、更なる取組が必要である。

（６）希少がん、難治性がん対策（それぞれのがんの特性に応じた対策）
（個別目標）
国は、希少がん患者が適切な医療を受けられる環境を整備するため、中核的な役
割を担う機関を整備し、希少がん対策を統括する体制を２年以内に整備する。
国は、希少がん及び難治性がんに対するより有効性の高い診断・治療法の研究開
発を効率的に推進するため、国際的な研究ネットワークの下で行うなど、がん研究を
推進するための取組を開始する。患者に有効性の高い診断法・早期発見法・治療法
を速やかに提供するための体制づくりを進める。
（進捗状況及び指標測定結果）
国立がん研究センターにおいて、希少がんの各地域における診療実績を公開して
いるが、2018 年度の公開がん種数は２種類と少なく、更なる充実が強く求められる。
また、がん情報サービスでは、希少がんを含めたがんの解説などの情報提供を行
っており、希少がんセンターでは、希少がんに関する情報発信や、患者やその家族だ
けでなく医療従事者も相談することのできる希少がんホットラインなどを整備してい
る。
がん診療提供体制のあり方に関する検討会にて、国立がん研究センターを希少が
ん中央機関として位置づけ、希少がん医療を統括することとし、希少がん患者の集約
化や専門施設の整備、希少がんに対応できる病院と地域の拠点病院等や小児がん
拠点病院との連携を推進し、専門医の少ない地方の患者を適切な医療につなげる対
策を講じている。一方で、希少がん患者の初診から診断までの時間が１ヶ月以内であ
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