iii)上記ⅰ）
・ⅱ）から委託を受けた者
⑶

手数料の納付
厚生労働省は難病等データを用意した後に手数料実績額及び納付期限を提供申出者に通知
する。提供申出者が当該通知を受けたときは、当該納付期限までに厚生労働省が定める書類
に収入印紙を貼って納付すること。厚生労働省は、納付確認後、難病等データの提供を行う。

４ 難病等データの受領
利用者は提供申出書に記載した方法で難病等データの提供を受けた後、速やかに難病等デ
ータの受領書を厚生労働省へメールで提出すること。データを分割して受領する場合や、変
更申出に伴い再度データを受領したときも受領書を提出すること。
厚生労働省は提供する難病等データについて、暗号化しパスワードを付与する等、必要な
措置を講じる。HDD で難病等データの提供を受けた場合は、予め申し出た利用端末へ複製後、
HDD 内のデータを消去し、厚生労働省が指定する窓口へ媒体を返送すること。CD-R 又は DVD
で提供を受けた場合は、研究終了時まで適切に保管すること。

５ 提供申出書の記載事項等に変更が生じた場合
厚生労働省の承諾後に提供申出書の記載事項に変更が生じた場合は、次の通り対応する。
専門委員会の審査を要する変更については、厚生労働省より提示された事前相談の締切まで
に変更の意図を申し出ること。また、変更内容に応じて別途必要になる書類（安全管理に係
る書類や身分証明書等）についても窓口からの案内に従い提出すること。
⑴

専門委員会の審査を要しない変更
利用目的、要件に影響を及ぼさないと判断される次のような変更が生じた場合は、職名等
変更申出書に変更事項を記載の上、直ちに厚生労働省へ届け出ること。
i)

取扱者の人事異動等に伴い、同一提供申出者内の所属部署・連絡先又は姓に変更が生じ
た場合

ii)

利用者・取扱者を除外する場合
除外される利用者・取扱者が個別に利用していた難病等データを格納した媒体が存在
する場合は、本ガイドライン第８の１「難病等データの利用の終了」に従ってデータの
消去、CD-R 又は DVD の返却を行うこと。

iii) 成果の公表形式を変更する場合（例：公表する学会誌の変更等）
iv) 利用期間の延長を希望する時点で解析が終了し、具体的な公表見込みがある場合（例：
査読の結果待ち等）
どのようなステータスかを具体的に記載し、その状況であることが確認できる書類を
添付すること。１回の延長は２年までとし、必要な場合は再度申し出ること。

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