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参考資料1-2 匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用に関するガイドライン(案) (8 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38010.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会(令和5年度第2回 2/22)《厚生労働省》
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契約が専任である組織、勤務時間が長い組織、成果物公表の際に所属として記載する組織)を
提供申出者とすること。
なお、医療機関が提供申出を行う場合、提供申出者の単位は以下の通りとする。ただし当該
提供申出者に代表者又は管理者の定めがない場合等はこの限りではない。
・ 公的機関が開設する医療機関の場合、当該医療機関を開設する公的機関。
・ 医療法(昭和 23 年法律第 205 号)第7条の2第1項各号に掲げる者(公的機関を除く。)、
国立病院機構及び労働者健康安全機構が開設する医療機関の場合、当該医療機関。
・ 大学病院(法人登記のある大学病院を除く。
)の場合、当該大学病院を開設する大学。
・ 上記以外の医療機関の場合、当該医療機関の開設者。

4 代理人による提供申出書の提出
代理人による提供申出をする場合は、当該代理人は、担当者から委任状など代理権を証明す
る書類を有している者であることが必要である。なお、代理人は、受付窓口に担当者に代わっ
て難病等データの提供に係る提供申出を行い、必要に応じて提供申出書等の書類の訂正の判断
を行うことになることから、提供申出内容について深い知見を有している者であることが望ま
しい。

5 提供申出書の記載事項
提供申出者は、厚生労働省が定めた様式に沿って、以下の⑴~⑼の事項について、提供申出
書に記載する。なお、提供申出書はすべての提供申出者の了承の下に提出すること。


ガイドライン等の了承の有無
申出にあたり、提供申出者及び取扱者が本ガイドラインを了承していることを記載するこ
と。また、提供申出者が機関として難病等データを利用した研究を行うことを承認している
ことを証する書類を添付すること。



担当者、代理人
担当者、代理人の氏名、生年月日、住所、職業、所属機関名・部署名・職名、電話番号、Email アドレスを記載すること。担当者及び代理人は、氏名、生年月日及び住所等を確認でき
る書類のコピーを提出すること。確認書類は、原則申出日に有効な「マイナンバーカード」
「運転免許証」
「運転経歴証明書」
「在留カード」又は「特別永住証明書」のいずれかとする。
上記のいずれも提出できない場合は、氏名、生年月日及び住所が確認できる住民票の写し等
の書類2種類以上の提出を求める。また、担当者が提供申出者の機関に所属していることを
証する書類の提出を求める。



提供申出者の情報
提供申出者が公的機関の場合、名称、担当する部局、所在地及び電話番号を記載すること。