３．主な成果
（１）難病対策委員会
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」の改正案
を取りまとめた。
また、難病・小児慢性特定疾病医療費助成制度に関するＰＭＨによる資格確認のオ
ンライン化等について、制度改正の方針を決定した。
（２）指定難病検討委員会
第７次実施分（令和６年４月１日助成開始分）３疾病、第８次実施分（令和７年４
月１日助成開始分）７疾病を新たに医療費助成の対象として追加した。
また、指定難病の診断基準等のアップデートの検討を進め、指定難病の要件の明確
化について報告案を取りまとめた。
（３）臓器移植委員会
令和４年３月に、臓器移植に関する普及啓発、臓器提供の意思を公平・適切に汲み
取ることのできる仕組みの整備等について取りまとめた「臓器移植医療対策のあり
方に関する提言」に基づき、臓器の移植に関する法律施行規則の一部改正を行っ
た。
また、臓器提供者数の増加に対応していくために、令和６年 12 月５日に臓器提供
施設、臓器あっせん機関、移植実施施設のそれぞれの課題の整理とその課題に対す
る今後の対応方針を取りまとめた。
（４）造血幹細胞移植委員会
自己スワブ検査の導入に向けた施策の検討およびガイドライン改正を進めている。
（５）匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会
２件の申出に対し、提供の可否について審査を行い、１件を承認、１件を条件付承
認と審査されたところである。

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