・移行期医療支援体制整備事業
３４百万円
小児慢性特定疾病児童等が成人後も適切な医療を受けられるよう、移行期医療支援コ
ーディネーターを配置し、医療機関等の連携の調整や、小児慢性特定疾病児童等やその
家族の移行期に係る相談支援の実施など、移行期医療支援体制の構築を図る。
（補助先）都道府県
（補助率）１／２
（参考）【令和４年度補正予算】
・小児慢性特定疾病指定医が勤務する医療機関のオンライン化支援事業 １．８億円
指定医が勤務する医療機関が行う、小慢ＤＢとの連携のための医療機関から医療
意見書のオンライン登録を行うにための環境整備（独立環境の PC の整備や院内シ
ステムの改修）に要する経費について、財政支援を行う。

（５）難病・小児慢性特定疾病に関する調査・研究などの推進
１１９億円（１１３億円）
難病等の研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規模の指定難病患者・小児慢性特定
疾病児童等データベースの充実を図り、難病患者・小児慢性特定疾病児童等の情報の円滑な
収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、病態解明、治療法の開発
（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関する研究を行う。
（主な事業）
・難病対策等の推進のための患者データ登録整備事業経費等
補正５．５億円、当初１２億円
指定難病患者データベース等について、診断書情報のオンライン登録機能等の導入など、
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」を踏まえつつ必要な整備等を行う。
（参考）【令和４年度補正予算】
・難病ゲノム等情報利活用検証事業
３．３億円
全ゲノム解析等実行計画等に基づき、全ゲノム解析の効果を患者に還元していく
ため、これまでの研究事業等の成果を活用して、臨床現場と研究の両面におけるゲ
ノム等情報の最適な利活用方法についての検証を行う。
・全ゲノム解析等の推進（※厚生科学課計上）
６．０億円
全ゲノム解析等実行計画等に基づき、着実に全ゲノム解析等の実施を進める。

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