とを考慮し、一定の新規性を有するものなどに実質審査は限定することも考えられるとの指摘
もあった。
※53 本人に対する差別等が生じるかどうかの確認を含む。なお、※32 の通り、患者等本人にとって、
「措置又は決定」一般について利用されない仕組みとなっていれば、情報的他律からの自由を確保
することが可能となり、個人の権利利益が害されないことになるとの指摘があった。

（医療等データの漏洩への対応）
○医療等データの漏洩に対して合理的な水準で対応される必要があるため、具体的には情報連携
基盤の要件として考慮されることとなる。
（差別等に対する対応）
○現行個人情報保護法は不適正利用について禁止規定を置いており（第 19 条）
、現実の執行例も
あるところであるが、条文上その射程範囲は明確ではないとの指摘がある。このため、遺伝疾
患にかかわらず、医療等データの分析によって本人に対する差別等を禁止（※54）するための
条文上の明文規定を設けることが考えられる。加えて、実務上、不適切な行為をより確実に防
止する観点からは、医療等データの解析を一定の解析環境でのみ実施し得ることとし、その上
で、当該医療等データを特定の患者の抽出、特定を行おうとするような行為を技術的に制限す
ること（※55、※56）もリスク低減の観点から有効であると考えられるとの指摘があった。
※54 差別に限らず、
「決定」利用を一律に禁止することでこの懸念は解決されるとの指摘があった。
※55 特定の患者の抽出や特定を行おうとするような行為を技術的に制限することによって、結果的に、
当該患者に対する「措置又は決定」の利用ができないようになるとの指摘があった。
※56 我が国のＮＤＢについては、特定の個人を識別しようとする等の不適切利用等の監視機能を令和
6 年秋に実装することを前提とした上で、一定の利用者にリモートアクセスを認めることが検討さ
れている。

（二次利用に関する本人の利用停止請求）
○本人の同意なく、仮名化された医療等データを特定二次利用に供する場合、当該本人が当該医
療等データの利用の停止を求める場合の取扱いが課題となる。上記の医療等データの漏洩への
対応あるいは差別等の禁止措置などによって制度上は本人の権利利益が保護されるとしても、
現実には、データ漏洩リスクが通常、ゼロにはならないこと、法執行リソースに限界があるこ
となどを踏まえると、本人のそのような要求にも一定の合理性があるとの指摘があった。また、
多様な個人が存在する中で、あえて、本人の意思を尊重し、望まない個人の医療等データにつ
いては二次利用が行われない仕組みを政策的に作ることも、制度に関する社会的納得を得るた
めには必要であるとの指摘があった（※57）
。したがって、特定二次利用についても、原則と
して、本人のそのような希望を尊重し、
（同意を得なかったとしても）自律的に判断する機会
として、利用停止請求（※58）を可能とすることについて考慮される必要がある。
※57 公益性のある二次利用であったとしても、このような利用停止請求を本人に認めることによって
こそ、医療等データの利活用を適切に行うインセンティブが行政や研究者等に生まれるとともに、
国民にとっても協力しようというインセンティブが生まれるのではないかとの指摘があった。
※58 仮名化データの利用停止請求について、実務の局面においては、そもそも仮名化されているため
本人から利用停止請求が行われても、実際にデータを利活用している側ではどの仮名化データが本
人のものなのか特定することが難しいとの指摘があった。そのため、実際の運用においては、例え

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