るいはそれと連動したマイナポータルなどで閲覧可能とすることが必要であるとの指摘があっ
た。
※86 がん登録推進法では、全国がん登録データベースの情報に対して開示請求を認めていないが、そ
の理由は、自身ががんであることを知らない場合等、開⽰請求を認めることで医師による告知の前
に自身ががんであることを知ってしまう可能性に配慮しているためである。マイナポータルで患者
自らの健康状態を知る仕組みを構築する上では、こうした考慮要素からの検討は別途必要になると
の指摘があった。

（一次利用及び二次利用の状況の把握）
○自らに関する顕名の医療等データがどのような医療機関等に共有されているかが把握可能とな
ることによって、前述の利用停止請求を実効的なものとすることができるとの指摘があった。
このような機会を患者に提供することによって、医療等データが適切に利用されることへの
「圧力」として機能する効果も期待される。
○また、二次利用については、自らの仮名化された医療等データが特定二次利用されることによ
って、どのような社会的価値が発生したのかについてもフィードバックすることが国民一般の
制度に対する納得にもつながるものと考えられるとの指摘があった。
５．監督体制等
○個人情報保護法の改正で対応するにせよ、特別法の制定で対応するにせよ、第三者機関として
の個人情報保護委員会の監督権限が及ぶ仕組みである必要があるとの指摘があった。
６．その他
（１）過去に同意を得て取得された医療等データ等の取扱い
○各種学会のレジストリなど過去に患者等の同意を得て取得された個人データである医療等デー
タ（匿名のものもあるが、基本的には顕名又は仮名加工されていることが現状）については、
公衆衛生例外、学術研究例外（個人情報保護法第 27 条第５号～７号）や過去に得た同意の範
囲内の第三者提供として整理することができる場合を除き、別途改めて当該患者等からの同意
を取得しない限りは、第三者提供はできないことが現行個人情報保護法上の原則である。
○他方で、これらレジストリ等の膨大なデータを医療研究等に二次利用することで公衆衛生の向
上等が期待されることを踏まえれば、収集機関や分析者に対する適正利用の義務付け等を前提
として、同意なく第三者提供を可能とすることについても検討する必要がある。

（２）国際連携の必要性
○創薬や医療機器開発は国際連携を抜きに考えることはできない（※87）
。ＥＨＤＳ規則案との
連携（※88）
、データの標準化、情報連携基盤の連結を含め、国際的な相互運用性が早期に確
保される必要があるとの指摘があった。
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