小慢基本方針の改定について
３．改定の方向性（案）
現行の小慢基本方針
第三

改定の方向性と見直しの背景

良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施に関する事項

一 小児慢性特定疾病について、できる限り早期に正しい診
断が行われるよう、国及び都道府県等は、日本医師会や小
児慢性特定疾病に関係する学会等の協力を得て、指定医の
育成を行うことが重要である。

○国及び都道府県等は、必要に応じてe-learning教材を活用するなど、指定医の育成
を行うことが重要である旨を追記する。
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（参考）
●平成 28 年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特定
疾病対策の推進に寄与する実践的基盤提供にむけた研究」にて、小児慢性特定疾病指
定医研修プログラム（e-learning）を開発し、活用できるよう都道府県等に周知を
行っている。

五 国は、成人後に主に成人医療に従事する者に担当が移行
○国は、都道府県等や医療従事者に移行期医療支援体制の構築に係るガイドを周知する
する小児慢性特定疾病児童等について、モデル事業を実施
旨を追記する。
し、小児慢性特定疾病に関係する学会等の協力を得て、主
○都道府県は小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携などの支援体制
に小児医療に従事する者から担当が移行する際に必要なガ
の整備や、自身の疾病等の理解を深めるなどの自律（自立）支援を実施する移行期医
イドを作成し、都道府県等や医療従事者に周知する。また、 療支援体制整備事業を実施し、指定都市、中核市及び児童相談所設置市は、これらの
都道府県等は、そのガイドを活用し、小児期及び成人期を
連携の推進に努める旨を追記する。
それぞれ担当する医療従事者間の連携の推進に努める。
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（参考）
●平成27年度移行期医療支援モデル事業の実施によって得られた知見等を踏まえ、平
成29年に移行期医療支援ガイドを策定し、都道府県に対して発出した。
●令和３年7月に関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策の見直しに関
する意見書」を踏まえ、令和４年度に移行期医療支援体制実態調査を実施した。
●移行期医療支援センターの設置を推進しており、現在、全国７カ所に設置されている。
●令和４年改正後児童福祉法において、任意事業であった小児慢性特定疾病児童等自立
支援事業について、その実施が努力義務化された。
●令和４年改正後児童福祉法において、小児慢性特定疾病対策地域協議会が法定化され、
小児慢性特定疾病対策地域協議会と難病対策地域協議会の連携の努力義務が新設され
た。

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