（参考）小慢基本方針に基づく取組の実施状況
現行の小慢基本方針
第八

取組状況

その他疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進に関する事項

一 国、地方公共団体及び関係団体は、小児慢性特定疾病に対する正し
い知識及び疾病児童等に対する必要な配慮等についての国民の理解が広
がるよう、啓発活動を行うことが重要である。

○難病情報センター、難病相談支援センター等を通じ、国民及び事業者
等に対する難病に関する情報発信に努めるとともに、地域における患者
団体等が行う啓発活動等に対する支援を行うこととしている。

二 国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病医療費の支給の申請方法、
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業や相談支援の窓口の紹介など、小
児慢性特定疾病児童等及びその家族をはじめとする関係者が必要とする
正確でわかりやすい情報を充実させ、その提供に努める。

○小児慢性特定疾病の患者の治療・療育生活の改善等に役立つ様々な情
報を一元化し、わかりやすく情報提供するためのポータルサイト「小児
慢性特定疾病情報センター」の構築・運営に対する財政支援を実施して
いる。

三 国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病児童手帳の一層の周知を行
うことが重要である。また、国は、小児慢性特疾病児童手帳や医療受給
者証(法第十九条の三第七項に規定する医療受給者証をいう。)の取得に
係る手続の簡素化等、これらの取得を促進する方策について検討する。

○マイナンバー制度の施行に伴い平成29年７月から申請時の添付書類の
一部省略を可能とすることとしている。

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