小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を
必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針
（平成27年厚生労働省告示第431号）概要
○ 児童福祉法に基づき、小児慢性特定疾病等にかかっていることにより長期にわたり療
養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針を定め
ている。
１ 疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進の基本的な方向

５ 小児慢性特定疾病児童等の成人移行に関する事項

○ 国・都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等及びその家族の意見を踏まえつつ、小児慢
性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の実施・充実に努める。
○ 施策の実施に当たって、関係機関等、疾病児童等及びその家族が参画し、疾病児童等及
びその家族の個別のニーズへの対応を図る。
○ 難病患者に対する施策との連携を図る観点から、難病の患者に対する医療等の総合的な
推進を図るための基本的な方針を踏まえ施策を実施。
○ 改正法施行後５年以内を目途として、法の規定について検討を加え、その結果に基づき、
必要があると認めるときは本方針の見直しを実施。

○ 小児慢性特定疾病児童等が成人後も必要な医療等を切れ目なく受けられるための取組を進
めるとともに、施策の実施に当たっては、成人期を見据え、各種支援策との有機的な連携に配
慮。
○ 小児慢性特定疾病であり、指定難病の要件を満たすものは、切れ目のない医療費助成が受
けられるよう、成人後も医療費助成の対象とするよう検討。

２

小児慢性特定疾病医療費の支給に関する事項

○ 要件を満たす疾病を小児慢性特定疾病医療費の対象とするよう、小児慢性特定疾病の
要件の適合性を判断。併せて医学の進歩に応じ疾病の状態の程度を見直す。
○ 小児慢性特定疾病医療費の支給の申請に係る小児慢性特定疾病児童等についての臨床
データを収集、管理・活用するため、データベースを構築。
○ 小児慢性特定疾病児童等及びその家族は、必要なデータ提供に協力し、指定医は、正
確な小児慢性特定疾病児童等のデータの登録に努める。

３

良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施に関する事項

○ 早期に正しい診断が行われるよう、指定医を育成。
○ 診断後より身近な医療機関で適切な治療が受けられるよう医療提供体制の確保。
○ 都道府県は、小児慢性特定疾病児童等への支援策等、地域の実情に応じた医療提供体
制の確保に向けて必要な事項を医療計画に盛り込むなど努める。
○ 小児期及び成人期を担当する医療従事者間の連携を推進するため、モデル事業を実施。

４

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項

○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たり、小児慢性特定疾病児童等及び
その家族の意見を踏まえるとともに、慢性疾病児童等地域支援協議会に患者会又は家族会
の代表者、医療従事者、福祉サービスを提供する者等の関係者を加え、事業内容を検討・
実施。
○ 国は、自立支援事業の先進的事例や好事例等の情報提供を行うなど、都道府県等の取
組を支援。
○ 国は、疾病児童等の健全な育成に資する調査・研究の実施・充実に努め、都道府県等
は、小児慢性特定疾病医療費支給、自立支援事業等の実施を通じ、ニーズ把握。

６ 疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究に関する事項
○ 治療方法の確立に向けて小児慢性特定疾病の各疾病の病態を解明するための研究事業等を
実施。
○ 指定難病データベースの構築と連携しながら、小児慢性特定疾病児童等データベースを構
築し、調査及び研究に有効活用する。
○ 疾病児童等の健全な育成に資する調査・研究の推進に当たり、難病の病因や病態の解明、
医薬品・医療機器及び再生医療等製品の開発を推進するための実用的な研究等と適切な連携を
図る。
○ 調査及び研究により得られた成果を、ウェブサイト等を通じ、広く情報提供。

７ 疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に
関する施策との連携に関する事項
○ 自立支援事業における相談支援を担当する者として小児慢性特定疾病児童等自立支援員を
配置する等により、関係機関等との連絡調整等の実施、各種自立支援策の活用を提案。
○ 障害福祉サービス等の対象となる疾病について、小児慢性特定疾病の対象となる疾病の検
討を踏まえて見直しを検討。小児慢性特定疾病の特性に配慮した福祉サービス等の内容の充実
に努める。
○ 疾病児童等の教育の機会を確保するため、学習支援や疾病の自己管理方法の習得のための
支援を含め、特別支援教育を推進。
○ 小児慢性特定疾病児童等の就労及びその継続を支援するため、就労支援機関等の協力の下、
相談等の機会を通じた雇用情報の提供や職業訓練の実施。

８ その他疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進に関する事項
○ 小児慢性特定疾病に対する正しい知識及び疾病児童等に対する必要な配慮等についての国
民の理解が広がるよう、啓発活動を行う。
○ 国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病医療費の支給の申請方法、自立支援事業や相談支
援の窓口の紹介など、情報の充実・提供に努める。
○ 小児慢性特定疾病児童手帳や医療受給者証の取得手続の簡素化等、取得促進の方策を検討。

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