（参考）難病基本方針に基づく取組の実施状況
現行の難病基本方針

取組状況

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する
事項
(2)

今後の取組の方向性について

ウ 福祉サービスを提供する者は、人工呼吸器を装着する等の医療ケア
が必要な難病の患者の特性を踏まえ、訪問診療、訪問看護等の医療系
サービスと連携しつつ、難病の患者のニーズに合ったサービスの提供に
積極的に努めるとともに、国は、医療と福祉が連携した先駆的なサービ
スについて把握し、普及に努める。

○現在、医療の必要性が特に高い難病患者が福祉サービスを活用しなが
ら在宅で暮らす事例を収集し、普及する方策を検討している。

カ 小児慢性特定疾病児童等が社会性を身につけ将来の自立が促進され
るよう、学習支援、療養生活の相談及び患者の相互交流などを通じ、成
人後の自立に向けた支援を行うことは重要であり、国は、これらを実施
する都道府県、指定都市及び中核市を支援する。

○引き続き、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施及び充実を
図っていく。

キ 国及び地方公共団体は、難病の患者の在宅における療養生活を支援
するため、保健師、介護職員等の難病の患者及びその家族への保健医療
サービス、福祉サービス等を提供する者に対し、難病に関する正しい知
識の普及を図る。

○引き続き、保健師や介護職員等、難病患者と関わる者に対する研修を
行っていく。

第九
(2)

その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
今後の取組の方向性について

イ 国民及び事業主等は、難病は国民の誰にでも発症する可能性がある
との認識を持って、難病を正しく理解し、難病の患者が地域社会におい
て尊厳を持って生きることができる共生社会の実現に寄与するよう努め
る。

○難病情報センター、難病相談支援センター等を通じ、国民及び事業者
等に対する難病に関する情報発信に努めるとともに、地域における患者
団体等が行う啓発活動等に対する支援を行うこととしている。

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