小慢基本方針の改定について
３．改定の方向性（案）
現行の小慢基本方針
第四

改定の方向性と見直しの背景

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項

一 小児慢性特定疾病児童等の将来の自立を支援するため、
都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の積
極的な実施に取り組むものとする。小児慢性特定疾病児童
等自立支援事業の実施に当たっては、都道府県等は、地域
において疾病児童等の自立を支援する体制を確立するため
に都道府県等が設置する慢性疾病児童等地域支援協議会に
おける検討を踏まえ、相談支援に加えて、一時預かり等の
日常生活支援、患児同士や患児と患児であった者等との相
互交流支援、相談等の機会を通じた雇用情報の提供等の就
労支援、通院の付添い等の介護者支援、学習支援等を実施
するなど、事業内容の充実に努める。

○都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援協議会」から「小児慢
性特定疾病対策地域支援協議会」に修正する。
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（参考）
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において、自治体が行う家族やその他の関係者
からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う相談支援事業等の実施に対す
る財政支援を実施している。

二 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たって
は、小児慢性特定疾病児童等及びその家族の意見を踏まえ
るとともに、疾病児童等を支援する関係機関等の間で、共
通認識を持って、連携した支援を行うことが重要であるこ
とから、都道府県等は、慢性疾病児童等地域支援協議会に
患者会又は家族会の代表者、小児慢性特定疾病児童等やそ
の家族、医療従事者、福祉サービスを提供する者、教育関
係者、就労支援関係者、事業主等を加え、事業内容を検討
し、実施するよう努める。

○都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援協議会」から「小児慢
性特定疾病対策地域支援協議会」に修正する。
○小児慢性特定疾病対策地域協議会について、難病対策地域協議会が設置されている場
合には、相互に連携を図るよう努める旨を追記する。
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（参考）
●慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業において、自治体が行う慢性疾病児童等地域
支援協議会の運営に対する財政支援を実施している。
●小慢対策等総合支援事業の実施要綱において、慢性疾病児童等地域支援協議会と自立
支援事業の連携や、協議会構成員の選定に関する取扱いを規程している。
●令和４年改正後児童福祉法において、小児慢性特定疾病対策地域協議会が法定化され、
難病対策地域協議会との連携の努力義務が新設された。

五 小児慢性特定疾病児童等及びその家族のニーズを踏まえ
た支援が提供できるよう、国は、成人後を含む小児慢性特
定疾病児童等の就労状況や生活実態の把握をはじめ、療養
生活、自立支援、家族支援など疾病児童等の健全な育成に
資する調査及び研究の実施及び充実に努める。また、都道
府県等は、小児慢性特定疾病医療費の支給や小児慢性特定
疾病児童等自立支援事業等の実施を通じて、小児慢性特定
疾病児童等及びその家族のニーズを把握することが重要で
ある。

○都道府県等は、地域における小児慢性特定疾病児童等の実情の把握に努める旨を追記
する。
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（参考）
●令和３年7月、関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策の見直しに関
する意見書」を踏まえ、難病等制度推進事業において、令和３年度小児慢性特定疾病
児童等自立支援事業ニーズ把握のための手引き書及び令和４年度自立支援立ち上げ支
援マニュアルを策定した。
●令和４年改正後児童福祉法において、地域における小児慢性特定疾病児童等の実態を
把握し、課題の分析を行い、任意事業の実施及び利用を促進する「実態把握事業」の
実施が努力義務として追加された。
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